Objetivo: integrar los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en las propuestas electorales autonómicas

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Dado que 2023 es año electoral -a nivel general, autonómico y municipal- desde FEDER tenemos el foco puesto en una prioridad: incorporar los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en los programas electorales.

Dado que las más inminentes son las autonómicas y municipales del 28 de mayo, desde FEDER ya hemos comenzado nuestra acción en aquellas Comunidades Autónomas que celebrarán elecciones que, además de las Ciudades, son 14: Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Extremadura, Madrid, Murcia, Navarra, La Rioja, Ceuta y Melilla.

Para ello, hemos adaptado nuestras propuestas a la realidad de cada territorio y a los principales grupos políticos más representativos en cada una de ellas. 

El PSOE se compromete a que con que Madrid tenga «un Gobierno sensible con las necesidades de las todos y todas», también de las personas con enfermedades raras

El 10 de abril nos reunimos con representantes del PSOE madrileño para trasladar nuestras propuestas a nivel autonómico, donde se estima que casi medio millón de personas convive con estas patologías o están en busca de diagnóstico.  En ella, tomaron parte Juan Lobato, el propio candidato a presidente de la Comunidad de Madrid, Carlos Moreno, responsable de la Secretaría de Sanidad y Consumo, y Jesús Celada, portavoz adjunto. Representando a las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, tomaron parte Clotilde de la Higuera, miembro de nuestra Junta Directiva, y Lorena Muñoz, Técnico del Servicio de Información y Orientación al Movimiento Asociativo. Información ampliada aquí.

Compromís pone el foco en la enfermería comunitaria

El 3 de abril nos encontramos con el portavoz de Sanidad de Compromís, Carles Esteve, en Comunidad Valenciana, donde se estima que más de 350.000 personas conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico. En esta reunión, Almudena Amaya, miembro de nuestra Junta Directiva, trasladó los retos de este colectivo junto a Zaira Martín, Trabajadora Social de nuestro Servicio de Información y Orientación. Información ampliada aquí.

Extremadura pondrá en marcha un concierto social con FEDER 

José María Vergeles Blanca, consejero de Sanidad y Servicios Sociales de Extremadura -y Vicepresidente Segundo de la Comundiad-, se ha comprometido a establecer un concierto social con nuestra Federación reconociendo y poniendo en valor la consolidación y valor de nuestros servicios de atención directa. Así se recoge en una reunión mantenida el 10 de abril entre el consejero y Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Estrella Mayoral, Responsable de Atención Directa de la misma, quienes representaron a este colectivo que suma más de 20.000 personas en Extremadura. La reunión, de hecho, surge dos semanas más tarde de que la Federación celebrara su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En ella, Vergeles ya se había comprometido otros retos como el vinculado a tratamiento y diagnóstico.

La noticia se produce, además, en un momento en que FEDER viene trabajando con los diferentes grupos políticos de cara a incorporar sus propuestas de cara a las próximas elecciones municipales y autonómicas, siendo éste uno de los principales compromisos adquiridos hasta la fecha a nivel extremeño.

Información ampliada aquí.

PP y Cs conocen de primera mano los retos de las personas con ER y sin diagnóstico en Murcia

Elaborar un nuevo plan de Atención Integral 2024-2028 con la participación de los pacientes, dotándolo de los recursos necesarios para que su implementación de respuesta a las necesidades del colectivo de ER en la Región de Murcia: éste es uno de los retos prioritarios que hemos podido trasladar ya a PP y Cs en la Región de Murcia.

El 23 de enero mantuvimos una primera reunión presencial con PP, donde estuvimos representados por nuestro presidente, Juan Carrión, y por David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva. Por otro lado, el 20 de marzo nos citamos con Ciudadanos a través de Carrión e Isabel Fernández, Trabajadora Social de nuestro Servicio de Información y Orientación.

Junto al plan, desde FEDER insistimos en la necesidad de dar continuidad al registro autonómico, fomentar la investigación, potenciar la atención sanitaria e integral, garantizar el acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento, así como los recursos sociales a las familias y al tejido asociativo.