Participamos en el encuentro ‘«¿Cómo acompañar y participar en los cuidados paliativos pediátricos desde nuestras organizaciones?»’

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 6 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: Atención Integral

Ámbito: Estatal

El pasado 22 de marzo participamos en el Encuentro «¿Cómo acompañar y participar en los cuidados paliativos pediátricos desde nuestras organizaciones?» en el que estuvimos representados por Jordi Cruz, miembro del Patronato de nuestra Fundación, así como por Carmen Laborda y Beatriz Arconada de nuestro equipo técnico.

Como principales conclusiones del mismo, se extrae que:

-    Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) se encuentran en área de la salud, para atender a enfermedades incurables, crónicas y de baja esperanza de vida , atender de manera integral y acompañar y cuidar a las familias.
-    El papel de la enfermería es fundamental para empoderar y formar a las familias para el cuidado a domicilio.
-    Los tipos de profesionales y el equipo están conformado por sanitarios medicina, enfermería, trabajo social, psicología, logopedia, fisioterapia, voluntariado, etc.
-    Poner en el centro al menor y al entorno. 
-    Importancia del vínculo y de la no rotación continuada de profesionales 
-    Alargar la atención temprana
-    Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

En enfermedades raras, entre los principales retos de los CPP, se identifica que, en muchos casos, existe desconocimiento sobre las unidades y cómo acceder a ellas. La falta de información hace que además las familias sientan miedo e incertidumbre, con muchas preguntas y dificultades para poder tomar una decisión.

Además, se constatan necesidades de:
-    Atención especializada en el proceso de duelo.
-    Adaptar la información a la situación social de la familia.
-    Equidad entre comunidades autónomas incluso inequidad por dificultades de acceso dentro de las mismas CC.AA.
-    Reconocimiento a la atención integral dentro de las unidades.
-    Recursos para hacer posible la atención domiciliaria.

Manifiesto sobre cuidados paliativos pediátricos

En este marzo, la Fundación Porque Viven compartió su manifiesto sobre cuidados paliativos pediátricos que en los dos últimos años ha servido como referente para el tejido asociativo de enfermedades raras entendiendo que este tipo de cuidados son un modo de prestar atención centrado en las personas, es decir: niños, familias y profesionales.

• Accede al manifiesto completo en este enlace.