Participamos en el encuentro ‘«¿Cómo acompañar y participar en los cuidados paliativos pediátricos desde nuestras organizaciones?»’
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Etiquetas: Atención Integral
Ámbito: Estatal
El pasado 22 de marzo participamos en el Encuentro «¿Cómo acompañar y participar en los cuidados paliativos pediátricos desde nuestras organizaciones?» en el que estuvimos representados por Jordi Cruz, miembro del Patronato de nuestra Fundación, así como por Carmen Laborda y Beatriz Arconada de nuestro equipo técnico.
Como principales conclusiones del mismo, se extrae que:
- Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) se encuentran en área de la salud, para atender a enfermedades incurables, crónicas y de baja esperanza de vida , atender de manera integral y acompañar y cuidar a las familias.
- El papel de la enfermería es fundamental para empoderar y formar a las familias para el cuidado a domicilio.
- Los tipos de profesionales y el equipo están conformado por sanitarios medicina, enfermería, trabajo social, psicología, logopedia, fisioterapia, voluntariado, etc.
- Poner en el centro al menor y al entorno.
- Importancia del vínculo y de la no rotación continuada de profesionales
- Alargar la atención temprana
- Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
En enfermedades raras, entre los principales retos de los CPP, se identifica que, en muchos casos, existe desconocimiento sobre las unidades y cómo acceder a ellas. La falta de información hace que además las familias sientan miedo e incertidumbre, con muchas preguntas y dificultades para poder tomar una decisión.
Además, se constatan necesidades de:
- Atención especializada en el proceso de duelo.
- Adaptar la información a la situación social de la familia.
- Equidad entre comunidades autónomas incluso inequidad por dificultades de acceso dentro de las mismas CC.AA.
- Reconocimiento a la atención integral dentro de las unidades.
- Recursos para hacer posible la atención domiciliaria.
Manifiesto sobre cuidados paliativos pediátricos
En este marzo, la Fundación Porque Viven compartió su manifiesto sobre cuidados paliativos pediátricos que en los dos últimos años ha servido como referente para el tejido asociativo de enfermedades raras entendiendo que este tipo de cuidados son un modo de prestar atención centrado en las personas, es decir: niños, familias y profesionales.
Compartir en:Noticias relacionadas
Celebramos junto con el Hospital Universitario La Paz el Foro sobre enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaEl sábado 23 de noviembre a partir de las 10:00 en el Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz, tendrá lugar el Foro Autonómico
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
¡Vuelven nuestros Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico!
Fecha de publicación:
En la recta final de 2024, volveremos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico...
Tipo de noticia:Incidencia política
Extremadura acoge el 22 de octubre el XVI Foro de enfermedades raras ¡Te esperamos!
Fecha de publicación:
Sigue el Foro por streaming aquí
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura