Participamos en el webinar de RDI 'De lo popular a lo mundial' con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2025

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Febrero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Este jueves 27 de febrero, hemos participado en el webinar titulado De lo popular a lo mundial, celebrado a las 14:30 con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2025. En este encuentro, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, intervino a través de un mensaje en video para destacar el compromiso de la organización en la incidencia política internacional en favor de las personas con enfermedades raras.

El evento contó con la presencia de figuras relevantes como la Dra. Mónica García, Ministra de Sanidad de España; el Dr. Mohammad Hassany, Viceministro de Iniciativas de Salud Pública de la República Árabe de Egipto; y Avril Daly, presidenta de EURORDIS.

Durante su intervención, Mónica García reafirmó el compromiso y la motivación del Gobierno de España y del Ministerio de Sanidad en la lucha contra las enfermedades raras. Destacó las acciones concretas que se están llevando a cabo en el país, como la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, el trabajo conjunto con los pacientes y el aumento del cribado neonatal a 33 patologías. Además, transmitió un mensaje de esperanza, subrayando que hoy se cuentan con más recursos que nunca para mejorar el diagnóstico y tratamiento, aunque enfatizó la necesidad de seguir avanzando para garantizar el acceso al diagnóstico en menos de un año.

García también recalcó que no se puede dejar a nadie atrás y que es fundamental trabajar para que las más de 300 millones de personas con enfermedades raras a nivel internacional no sean invisibles. Insistió en la importancia de la colaboración y coordinación internacional para desarrollar un marco normativo que sirva de base para los planes regionales y nacionales, situando las enfermedades raras en el centro de la agenda política internacional. Asimismo, puso en valor la necesidad de abordar el impacto psicológico que estas patologías tienen en los pacientes y sus familias.

El objetivo principal del webinar fue celebrar los avances logrados hasta la fecha en relación con la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras y resaltar las contribuciones de la comunidad mundial de miembros y aliados de RDI para alcanzar este objetivo.

Uno de los hitos clave mencionados durante el encuentro fue la inclusión de la Resolución de la AMS en enfermedades raras como punto del día en la agenda de la próxima Asamblea Mundial de la Salud, un paso fundamental hacia su aprobación definitiva en mayo. Esta decisión se tomó el pasado 11 de febrero en la reunión anual del Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Aunque el enfoque principal del webinar fue la incidencia política a nivel internacional, también sirvió de puente entre este trabajo global y las iniciativas de las organizaciones de pacientes miembro de RDI en los ámbitos nacional y regional. Además, se abordaron los próximos pasos necesarios para garantizar la equidad sanitaria de las personas que viven con enfermedades raras y sin diagnóstico.

En este contexto, se subrayó la importancia de adoptar la Resolución y se solicitó la creación de un Plan de Acción Global en enfermedades raras. Asimismo, quedó patente la disposición de los miembros de la Coalición y de otras entidades de la comunidad a emplear dicho plan en sus propias estrategias de incidencia y promoción.

Con nuestra participación en este evento, reafirmamos nuestro compromiso con la incidencia internacional y con la colaboración global para avanzar en el reconocimiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.