Participamos en las últimas sesiones de elaboración del futuro Plan de Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Mayo de 2025 | Cantabria

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• La Consejería de Salud reúne a profesionales, entidades sociales y pacientes para definir las líneas estratégicas del futuro Plan 2025-2029.

El pasado 14 de mayo tuvo lugar en la Consejería de Salud del Gobierno de Cantabria, en Santander, la última sesión de trabajo para la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras de Cantabria 2025-2029. La iniciativa, impulsada por la Dirección General de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital, ha contado con la participación de profesionales del sistema sanitario cántabro, representantes de la Administración y del movimiento asociativo, con el apoyo técnico de la Fundación Gaspar Casal.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos acompañado este proceso trasladando las necesidades y prioridades de las más de 40.000 personas que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de diagnóstico en Cantabria. Estas aportaciones se fundamentan en el conocimiento acumulado a través de nuestros Servicios de Información y Orientación y buscan reflejar las demandas reales y cotidianas del colectivo.

Durante la sesión final de trabajo, participamos como representantes de pacientes para revisar en detalle las líneas estratégicas y acciones planteadas en el Plan. Se debatieron propuestas concretas, indicadores de seguimiento y aspectos clave vinculados a nuestro Decálogo, como la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento.

Juan Carrión, presidente de FEDER, celebra “que Cantabria se una a las Comunidades que disponen de un Plan de Enfermedades Raras. Estamos seguros de que el Plan generará un impacto real en la vida de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias, es imprescindible garantizar su implementación efectiva, dotarlo de recursos suficientes y establecer mecanismos de seguimiento con participación activa del tejido asociativo”

Seguiremos trabajando para que el Plan de Cantabria 2025-2029, que aún no cuenta con fecha de publicación, no solo vea la luz, sino que se convierta en una herramienta útil, viva y transformadora, que se traduzca en mejoras reales en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Cantabria y sus familias.