Participaremos en la segunda edición de Únicas SJD Talks con un enfoque en el impacto del diagnóstico precoz

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 5 de Febrero de 2025

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Inscripción aquí

Programa completo

El próximo 12 de febrero, de 9:00 a 14:30 horas, se celebrará en CaixaForum Madrid la segunda edición de Únicas SJD Talks, un foro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación “la Caixa”. Este evento se ha consolidado como un espacio para la difusión y el debate sobre los avances y prioridades en el ámbito de las enfermedades raras.

Desde FEDER tendremos una presencia destacada en la mesa de debate titulada "Valor e impacto del diagnóstico precoz", que se llevará a cabo a las 10:00 horas. La mesa contará con la moderación del Dr. Julio Zarco, gerente del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, y la participación de Carmen Sever, madre niña afectada de Leucodistrofia, Juan Carrión, Presidente de la Federación y Estrella Mayoral, Responsable del Servicio de Información y Orientación de FEDER.

En la mesa pondremos de relieve el compromiso de FEDER con el impulso del diagnóstico temprano y las acciones que estamos llevando a cabo al respecto . Durante el debate, se abordarán las barreras actuales y las oportunidades para avanzar en la detección precoz, destacando el impacto positivo que esta puede tener en los tratamientos y el pronóstico. Sobre todo, se destacará la importancia del cribado neonatal y la necesidad de unificar este examen en toda España para garantizar una cobertura equitativa y eficiente en todas las comunidades autónomas.

La jornada, que lleva por título "Prioridades en enfermedades raras", tratará temas fundamentales como la importancia del trabajo en red y el intercambio de datos. Contará con la participación de expertos en investigación, clínica, regulación y representantes gubernamentales, así como de asociaciones de pacientes y familias. Destacamos la presencia de la ministra de Sanidad Mónica García y de la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute.

Desde su creación, Únicas SJD Talks ha sido un catalizador para la concienciación y el debate en torno a las enfermedades minoritarias. Esta segunda edición refuerza el compromiso del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación “la Caixa” con la promoción de iniciativas que visibilicen las necesidades del colectivo de enfermedades raras.

Cómo seguir la jornada

Para seguir la jornada en modalidad presencial puedes inscribirte aquí.