Pedimos a la administración un plan de enfermedades raras en Asturias para las más de 70.000 personas que conviven con estas patologías en el Principado.
Fecha/Hora de publicación: | Asturias
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado a cabo reuniones con la administración para poner el foco en la importancia de contar con un plan de enfermedades raras en Asturias que permita mejorar la vida de las más de 70.000 personas que conviven con patologías poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en el Principado.
En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER, junto con Isabel Motero, Directora General, y Andrés Mayor, vocal de la Junta Directiva, han mantenido estas reuniones en el marco del día mundial de las enfermedades raras, que celebrará su acto principal en Oviedo el próximo 4 de marzo.
Entre las reuniones que la Federación ha llevado a cabo se encuentra la celebrada con Adrián Barbón, Presidente del Principado, quien ha podido conocer de primera mano la realidad del colectivo y la importancia de crear un Plan de Enfermedades Raras en Asturias.
Y es que Asturias, es una de las 7 Comunidades Autónomas que aún no cuenta con un Plan de Enfermedades Raras, como así se ha trasladado también a la Consejera de Sanidad, Concepción Saavedra, y a Rocío Allande, Directora General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria.
Igualmente, en el marco de esta visita a Asturias, FEDER se ha encontrado con Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, y José Ramón Prado, concejal de Educación, Salud Pública y Seguridad Ciudadana, para trasladarles la realidad del colectivo en la capital del Principado y establecer los próximos pasos para mejorar la gestión y atención de estas realidades.
De esta forma, FEDER, ha alzado la voz en representación de las 9 entidades de su movimiento asociativo que están ubicadas en Oviedo y Gijón y que cuentan con un total de más de 750 socios, siendo 458 personas las afectadas agrupadas por estas entidades.
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