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Federación española de enfermedades raras

Ponemos de relevancia el papel de las asociaciones en la II Jornada EAP Area 3 Lorca

Juan Carrión durante su ponencia

Ponemos de relevancia el papel de las asociaciones en la II Jornada EAP Area 3 Lorca

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El pasado 30 de junio, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, participó en la II Jornada EAP Área-3 Lorca, ofreciendo una perspectiva actual sobre el papel que ocupa el movimiento asociativo en relación con la atención primaria a la hora de actuar ante las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras. 

Daniel Campoy, coordinador de Calidad del Área III-Lorca del Servicio Murciano de Salud expuso la problemática relacionada con los acuerdos de gestión respecto a los pacientes crónicos complejos y Encarna Guillén, jefa de Sección de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, puso de relevancia la interacción con los EAP. 

Asimismo, en la jornada también se abordaron los cuidados paliativos pediátricos, de la mano de Jorge Hernández, enfermero responsable de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos, y Raúl Mordillo, pediatra responsable de la misma. 

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