Ponemos de relevancia el papel de las asociaciones en la II Jornada EAP Area 3 Lorca
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
El pasado 30 de junio, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, participó en la II Jornada EAP Área-3 Lorca, ofreciendo una perspectiva actual sobre el papel que ocupa el movimiento asociativo en relación con la atención primaria a la hora de actuar ante las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras.
Daniel Campoy, coordinador de Calidad del Área III-Lorca del Servicio Murciano de Salud expuso la problemática relacionada con los acuerdos de gestión respecto a los pacientes crónicos complejos y Encarna Guillén, jefa de Sección de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, puso de relevancia la interacción con los EAP.
Asimismo, en la jornada también se abordaron los cuidados paliativos pediátricos, de la mano de Jorge Hernández, enfermero responsable de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos, y Raúl Mordillo, pediatra responsable de la misma.
Compartir en:Noticias relacionadas
Drosophila y enfermedades raras: avatares genéticos en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 413 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Sergio Casas...
Tipo de noticia:Sensibilización
Te animamos a formar parte del nuevo espacio de apoyo el 'Grupo de Ayuda Mutua de Mujeres Portadoras'
Fecha de publicación:
Ya queda poco para que demos inicio al Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Mujeres Portadoras de Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
La Gran Vía de Zaragoza acoge la campaña "Somos raras, pero existimos" a través de una exposición sensibilizadora
Fecha de publicación:
El viernes 15 de marzo se lanzó la campaña "Somos raras, pero existimos". Una iniciativa en forma de exposición que ha conquistado la Gran Vía de Zaragoza. Promovida por el Hospital Miguel Servet...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón