Ponemos de relieve el papel de las organizaciones de pacientes en la Jornada del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Mayo de 2023 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El próximo 19 de mayo, el Hospital Clínico de Barcelona acogerá una jornada en la que se abordará el papel de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras en el apoyo a las familias y en las sinergias con los profesionales sanitarios e investigadores. En esta jornada, Anna Ripoll, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), expondrá su experiencia y visión sobre este tema.

La jornada, que está dirigida a profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes, se presenta como una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de la colaboración entre los diferentes actores implicados en el campo de las enfermedades raras. En este sentido, Anna Ripoll destacará el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes en el acompañamiento y el apoyo a las familias afectadas, así como en la promoción de la investigación y la visibilidad de estas enfermedades.

Además, durante la jornada se abordarán otros temas como la importancia de la formación y la sensibilización de los profesionales sanitarios en el abordaje de las patologías poco frecuentes, o el papel de las nuevas tecnologías en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con ellas.

Con iniciativas como esta, el Hospital Clínico de Barcelona muestra su compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras y su apoyo a las organizaciones de pacientes en su labor de visibilización, apoyo y promoción de la investigación en este ámbito.