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Federación española de enfermedades raras

Ponemos en común nuestros retos y necesidades con FADADA, la Federación Andaluza de Ataxias

Fotografía con representantes de FADADA y FEDER tras la reunión.

Ponemos en común nuestros retos y necesidades con FADADA, la Federación Andaluza de Ataxias

Fecha/Hora de publicación: | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias-FADADA

En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las más de 400 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 26 de mayo nos reunimos con la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) en el marco de nuestro proyecto ‘AcERcándonos’. 

Se trata de una organización constituida por pacientes, familiares, personas interesadas y sensibilizadas por nuestra labor asociativa y social en pro de nuestro colectivo. Su objetivo es para dar respuesta a las necesidades de organizar al colectivo dentro de una estructura sólida asociativa que agrupe a entidades de ataxia con presencia en las diferentes provincias de la comunidad. Siempre, bajo el lema la “Unión hace la Fuerza”.
FADADA tiene un ámbito de actuación regional y con representación en varias provincias de nuestra CC.AA. Andaluza como es Córdoba, Sevilla, Cádiz, Granada, Málaga y Jaén.

Su trabajo se inició en 2002 y desde entonces hasta ahora ha formado parte de la familia FEDER. Conocer sus retos y necesidades es un gran paso para poder elaborar una acción global que una las reivindicaciones de las distintas asociaciones que forman parte de la familia FEDER y que se encuentran distribuidas por toda la geografía española. Caminar de la mano, unidos y comprometidos nos permitirá así alcanzar las metas que nos propongamos y llegar lejos.

Sobre la Ataxia

La Ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y hereditaria cuya sintomatología es puramente física. Existen en la actualidad unos 60 tipos de ataxia diagnosticados. No existe tratamiento farmacológico que la cure pero si hay tratamiento terapéuticos que ayuda a frenar los síntomas física y en muchos casos a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Los síntomas más visibles de esta enfermedad es la falta de coordinación y el desequilibrio. Actualmente, el diagnóstico de esta enfermedad puede ser clínico por los síntomas físicos visibles en el paciente y genético por la historia familiar de antecedentes hereditarios.

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