Reforzamos nuestra alianza con la Consejería de Sanidad de Andalucía para impulsar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras en la región

Fecha/Hora de publicación: Jueves 15 de Enero de 2026 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde FEDER hemos mantenido una reunión de trabajo con el Consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, para avanzar en la implementación del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), aprobado hace unas semanas, y reforzar la colaboración institucional para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Andalucía

El encuentro, celebrado el 14 de enero en la sede de la Consejería de Sanidad en Sevilla, ha contado con la participación, por nuestra parte, de Carmen Moreno y Manuel Pérez, miembros de nuestra Junta Directiva, Isabel Motero, directora de FEDER, e Irene Rodríguez técnico de FEDER. Por parte de la Junta de Andalucía han participado Antonio Sanz, consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Silvia Maraver, secretaria general de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial y Javier Blasco, coordinador del PAPER.

En Andalucía, desde FEDER representamos a 50 asociaciones de pacientes que trabajan cada día para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y de sus familias. Estimamos que más de medio millón de andaluces se ven afectados por alguna de estas patologías a lo largo de su vida, lo que convierte esa comunidad en un territorio con un gran peso del movimiento asociativo en enfermedades raras.

Un primer encuentro para activar la implementación del PAPER

Esta reunión ha supuesto el primer encuentro institucional con los responsables de la Consejería tras la aprobación del PAPER, y nos ha permitido sentar las bases para su despliegue efectivo durante 2026. Desde FEDER hemos puesto en valor el paso decisivo que supone la aprobación del Plan, subrayando la necesidad de activar su gobernanza, concretar prioridades y garantizar mecanismos estables de participación, seguimiento y evaluación.

En este marco, el consejero de Sanidad ha reafirmado su compromiso con un modelo de sanidad basado en el diálogo, la equidad, la modernización y la humanización, principios plenamente alineados con los ejes del PAPER y con las demandas históricas del movimiento asociativo de enfermedades raras.

En este sentido, nuestra directora, Isabel Motero, ha destacado que “disponer de un plan como el PAPER es un paso imprescindible para avanzar en equidad, pero su verdadero impacto dependerá de cómo se implemente y de que se haga desde el trabajo conjunto con las personas y familias, las asociaciones y los profesionales. Solo desde la colaboración podremos convertir este plan en mejoras reales en la vida de quienes conviven con una enfermedad rara”.

Acuerdos alcanzados

Durante la reunión hemos avanzado en compromisos relevantes que refuerzan el carácter estratégico del PAPER. En primer lugar, se ha trasladado la voluntad de priorizar la puesta en marcha de su gobernanza, impulsando la creación de la comisión de seguimiento del Plan y garantizando la participación de FEDER en este espacio.

Por otro lado, hemos abordado la necesidad de avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a los tratamientos, especialmente en el ámbito de los medicamentos huérfanos. Desde la Consejería se ha expresado el compromiso de analizar la situación actual y trabajar en la mejora de la homogeneización del acceso, solicitándonos información concreta sobre las dificultades que detectan las personas y familias. Este intercambio permitirá identificar barreras y avanzar en soluciones que reduzcan desigualdades territoriales.

Nuestro papel como aliado estratégico

Durante la reunión hemos reiterado nuestro papel como aliado estructural de la Junta de Andalucía, tanto en la implementación del PAPER como en la conexión con la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y con los compromisos internacionales derivados de la resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoce las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública.

Asimismo, hemos subrayado la importancia de avanzar en transparencia y evaluación, reforzando el papel del Registro Andaluz de Enfermedades Raras (RAER), la codificación ORPHA y la publicación periódica de informes que permitan medir el impacto real del Plan en la vida de las personas y sus familias.

Sevilla, ciudad referente en enfermedades raras

Hemos puesto en valor el papel de Sevilla como ciudad referente en enfermedades raras, cuna de FEDER y escenario del relanzamiento del Congreso Internacional de medicamentos huérfanos y Enfermedades raras, consolidando a Andalucía como un territorio con capacidad para situarse a la vanguardia nacional e internacional en la atención a estas patologías.

Próximos pasos

Coincidimos en la necesidad de mantener un canal de comunicación fluido y estable. Desde FEDER reiteramos nuestra plena disposición a acompañar la implementación del PAPER desde el inicio, aportando la voz de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y contribuyendo a que el Plan se traduzca en mejoras reales, medibles y sostenibles.