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Federación española de enfermedades raras

Presentamos el proyecto 'Educar en Red' en la Universidad de Cádiz

Presentamos el proyecto 'Educar en Red' en la Universidad de Cádiz

Fecha/Hora de publicación: | Cádiz

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Durante el 24 de marzo, la educación inclusiva ha tomado protagonismo en la la Universidad de Cádiz. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representada por Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de la Federación, ha acercado la realidad del alumnado con patologías minoritarias para favorecer un sistema que valore y trabaje en consecuencia de sus necesidades específicas a través de la iniciativa impulsada por FEDER, con el apoyo de la Fundación Jesús Serra, 'Educar en Red'.

Se trata de un novedoso proyecto que tiene como objetivo construir una Red de Servicios de Intervención Integral en el ámbito educativo, apoyando la cobertura de necesidades socioeducativas de la infancia y juventud con enfermedades raras o sin diagnóstico.

Con este motivo, queremos seguir apoyando la experiencia de nuestro movimiento asociativo que tiene un gran conocimiento sobre procesos, estrategias, habilidades y recursos para definir una respuesta socioeducativa de calidad, a través del desarrollo y ejecución de diferentes proyectos, generando una red de servicios socioeducativos especializados de atención directa entre el movimiento asociativo federado.

Educar en Red es una guía elaborada entre el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y FEDER, gracias al compromiso de la Fundación Jesús Serra y 7 de nuestras entidades que llevan a cabo proyectos socioeducativos. Tiene como objetivo construir una Red de Servicios de Intervención Integral en el ámbito educativo, apoyando la cobertura de necesidades socioeducativas de la infancia y juventud con enfermedades raras o sin diagnóstico.

De la mano un grupo focal compuesto por siete entidades de FEDER expertas en estos proyectos, trabajamos conjuntamente para crear esta red, realizando diferentes acciones, en las que colaboramos con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndrome Autoinflamatorios Stop FMF, la Asociación Síndrome 22q11, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), Apoyo Dravet, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER).

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