Presentamos nuestra labor internacional ante el Comité de Alianzas Nacionales de EURORDIS con la participación de Daniel de Vicente

Fecha/Hora de publicación: Sábado 24 de Mayo de 2025

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Desde FEDER hemoa estado presentes en la reunión presencial anual del Comité de Alianzas Nacionales (CNA) de EURORDIS, celebrada esta semana, con la participación activa de Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva y también del Consejo de EURORDIS. Su presencia ha permitido visibilizar el papel fundamental que nuestra organización desempeña en el impulso de la agenda internacional en enfermedades raras.

Durante el encuentro, EURORDIS solicitó a FEDER una presentación específica sobre el trabajo que estamos realizando en el proceso hacia la adopción de la Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una labor en la que FEDER ha estado implicada profundamente, junto a otras organizaciones como RDI y EURORDIS.

Una acción conjunta: de lo local a lo global

En su intervención, Daniel de Vicente ha trasladado el mensaje clave de FEDER: la importancia de un trabajo coordinado de lo local a lo global para lograr una incidencia política real en todos los niveles. Ha subrayado la necesidad de una estrecha colaboración entre actores autonómicos, nacionales, regionales e internacionales, así como la convicción de que ningún país puede afrontar solo la complejidad que suponen las enfermedades raras.

En este marco, FEDER ha compartido los hitos recientes en materia de incidencia internacional, entre los cuales las reuniones con las Misiones Permanentes de diversos países en Ginebra, el apoyo de Su Majestad la Reina Dña. Letizia de España, la coordinación con los ministerios de Sanidad de España y Egipto o la creación de una Coalición de Apoyo a la Resolución y la celebración de webinars de concienciación.

Temas clave abordados en el CNA

La reunión del CNA ha permitido abordar temas de especial relevancia como la actualización de cuestiones sobre propiedad intelectual a nivel europeo, la plataforma de la OMS sobre nuevos medicamentos, la acción conjunta en torno a precios y reembolsos, el programa Rare Barometer Voices, y las recomendaciones para la estrategia de la UE en materia de discapacidad.

Hemos enfatizado el papel central de la comunidad de enfermedades raras en el desarrollo de un futuro Plan de Acción Global que sea útil, impactante e implementable a escala mundial.

Una comunidad preparada para liderar

En palabras de Daniel de Vicente: “Estamos ante un momento histórico. La comunidad internacional de enfermedades raras ha demostrado estar preparada y comprometida para contribuir activamente al desarrollo y puesta en marcha del Plan de Acción Global. Esta Resolución es fruto del esfuerzo colectivo de más de una década, y su aprobación será un hito compartido por todos los que trabajamos cada día por la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y cuidado”.

FEDER continúa trabajando para que la voz de las personas con enfermedades raras en España siga siendo escuchada e integrada en los espacios de decisión a nivel internacional.