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Federación española de enfermedades raras

Primera reunión sobre el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Raras en Santa Fe

Reunión en Santa Fe

Primera reunión sobre el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Raras en Santa Fe

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

En esta primera reunión, celebrada el 27 de octubre en el Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias “Héroes de Malvinas” (CEMAFE) de Santa Fe, se han abordado cuestiones de organización y metodología en relación con la Ley Nº13892 sobre el Cuidado Integral de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

Entre sus asistentes destacan las figuras representantes del ministerio de Salud de Santa Fe como el Secretario de Salud Dr. Jorge Prieto y las vinculadas a la atención y representación de enfermedades raras, como la Dra. Lucía Chiarvetti, encargada de la unidad de atención de estas. Asimismo, han acudido miembros representantes de la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM).

Esta asamblea ha establecido las primeras pautas de actuación y trabajo. En ella se ha sugerido a las entidades y asociaciones la formulación de nuevas propuestas con el fin de ser analizadas de acuerdo al Programa Nacional de EPF. Además, ha contado con un espacio de intercambio de realidades de la salud de pacientes y su situación actual de atención. Del mismo modo, se ha pactado un carácter mensual para estas reuniones y se ha puesto como fecha del siguiente encuentro el próximo 28 de noviembre.
 

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