Profundizamos en el en el presente y futuro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

Fecha/Hora de publicación: Martes 31 de Octubre de 2023 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

En el marco del Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC, por sus siglas en inglés), hemos tenido la oportunidad de profundizar en el presente y futuro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Se trata de una iniciativa que surgió en 2020 de la mano de la Universidad de Alcalá, Cariotipo y Alexion, para «intentar identificar los principales retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus familias. También aborda la educación y concienciación en torno a estas patologías e intenta acercar estas problemáticas al ámbito político, aportando datos y evidencias a nuestras administraciones para su toma de decisiones en esta materia».

Del mismo forma parte Fide Mirón, nuestra Vicepresidenta, que ha podido profundizar en esta iniciativa junto a Ana Ojanguren, Directora de Relaciones Institucionales y Acceso de Alexion en España. Junto a ellas, han representado a la familia FEDER en este espacio los representantes de la Vocalía de Acción Internacional y de FEDER en Cataluña.

En concreto, En concreto, la vocalía a nivel internacional está formada por: Juan Carrión, quien también es presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con Mirón, que también es representante de ALIBER, David Sánchez, miembro de la JD de FEDER, quien estuvo presente en el último evento del Foro de Alto Nivel de Nueva York junto con Daniel de Vicente, miembro de la JD de FEDER y también de la JD de EURORDIS. Todos ellos, han estado acompañados por nuestros representantes territoriales de Cataluña, Anna Ripoll, Jordi Cruz y Antonio Cabrera quien también forma parte de la vocalía internacional adoptando este doble papel.

Este grupo de trabajo no estaría completo sin la experiencia del equipo profesional liderado por Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación que, junto con Patricia Arias, Responsable de Transformación social, Caterina Aragón, Técnico en el área de Atención Directa, y Javier Fajardo, Técnico en el área de Transformación Social, han contribuido a marcar las líneas de actuación prioritarias.

El Observatorio Legislativo, poniendo el foco en las prioridades

Desde FEDER queremos dar las gracias a Alexion, a la Universidad de Alcalá y a Cariotipo por liderar este proyecto que, desde su puesta en marcha hasta la fecha, este Observatorio ha publicado cinco informes que han evaluando desde el impacto de la COVID-19 hasta el cribado neonatal en España. Junto a ello, también ha evaluado el modelo de gestión actual de medicamentos huérfanos, las políticas sociosanitarias necesarias o los incentivos para la investigación.

Para lograr cada informe, el Observatorio está compuesto por un equipo multidisciplinar de expertos del que forma parte la propia Fide Mirón, pero también:
•    José Manuel Baltar, ex consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias.
•    Miguel Ángel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Virgen de la Macarena y ex presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.
•    Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
•    Remedios Martel, farmacéutica y exdirectora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía.
•    Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud.
•    Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá.
•    Juan Moscoso del Prado Hernández, profesor de Economía, consultor internacional y exdiputado en las Cortes Generales.