Propuestas hacia la transformación social: el cambio que necesitamos e impulsamos

Fecha/Hora de publicación: Jueves 15 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

De cara a las elecciones generales de 2023, desde FEDER presentamos los principales retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, así como propuestas para abordarlos.

Este documento será nuestra hoja de ruta previa, durante y post elecciones del 23 de junio, trabajando tanto con el gobierno como con la oposición a fin de lograr nuestros objetivos de transformación social.

Estrategias: Impulsar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras, actualizando la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y homogeneizando su alcance en las Comunidades Autónomas.

Registros: Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras cuenta con los recursos suficientes para cumplir su fin y ampliar su impacto en coordinación con las Comunidades Autónomas.

Investigación: Optimizar los recursos destinados a la investigación en enfermedades raras, facilitando la transferencia de conocimiento y dando continuidad a programas específicos.

Atención especializada (CSUR): Impulsar designación de nuevos CSUR, garantizando su coordinación en España y Europa incorporando a los pacientes y aumentando el conocimiento del procedimiento de derivación.

Diagnóstico: Asegurar el acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas, especialmente a las pruebas genéticas y de cribado neonatal, pero también implantando la Medicina Personalizada y el Código Orpha.

Tratamiento: Lograr la equidad en el acceso a los medicamentos disponibles en todas las Comunidades Autónomas y agilizando el proceso de financiación, incorporando la participación de los pacientes.

Atención Integral: Humanizar el sistema sanitario, asegurando el acceso en equidad a recursos como los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, disponiendo de una historia sociosanitaria y cuidados paliativos pediátricos.

Derechos sociales: Garantizar que el nuevo baremo da respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras, identificando estrategias de coordinación sociosanitaria entre Sanidad y Servicios Sociales.

Inclusión Social: En el aula, a través de la formación y especialmente con los menores en el Sistema de Protección a la Infancia, además de en el entorno laboral, superando las barreras de la jubilación anticipada y la prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave.

Formación: Crear la especialidad de genética clínica y garantizar la formación en enfermedades raras de las nuevas generaciones profesionales del ámbito social y sanitario.

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