¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta #Rare Barometer de EURORDIS y comparte tu experiencia

Fecha/Hora de publicación: Viernes 22 de Abril de 2022

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Internacional

El 17 de marzo EURORDIS  lanzó la  nueva encuesta de Diagnóstico del Rare Barometer que permanecerá abierta hasta el 15 de junio y con la que se pretende obtener datos acerca del acceso y del proceso de obtención de un diagnóstico en materia de enfermedades raras.

Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Por lo que la realización de este tipo de actividades, según EURORDIS, ayuda a identificar posibles acciones de mejora para que este viaje, llamado diagnóstico, sea lo más ligero y confortable posible. 

Esta encuesta, disponible en 26 idiomas, ayudará a EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza sin ánimo de lucro de más de 900 organizaciones de pacientes, y Rare Diseases International a abogar por mejorar el proceso diagnóstico de las personas que padecen enfermedades raras.

Una vez finalizada, los resultados de la encuesta serán compartidos a todas aquellas personas que la respondieron, además de ser comunicados a las organizaciones de pacientes, responsables políticos y público en general, promoviendo con ello un verdadero cambio para el colectivo con enfermedades raras. 

Todas las respuestas son anónimas y se mantendrán en un almacenamiento seguro al que únicamente tiene acceso el equipo investigador del estudio Rare Barometer. Así, la información compartida es completamente confidencial y cumple con el Reglamento General de Protección de Datos. 

Anímate a participar y difunde a tu entorno y en tus redes sociales a través del siguiente enlace: Make your voice heard!