Reclamamos equidad, diagnóstico temprano y participación real de los pacientes en el 24 Congreso Nacional de Hospitales

Fecha/Hora de publicación: Jueves 29 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Hemos estado presente en el 24º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria para alzar la voz del colectivo de personas con enfermedades raras, centrando nuestra participación en dos espacios clave del programa: la mesa organizada por Ipsen Pharma sobre enfermedades de alto impacto y el panel impulsado por Sanofi en torno al proyecto internacional “A Million Conversations”.

Acceso y atención integral: más allá del diagnóstico

Durante la mesa de Ipsen Pharma, José María Soria, vocal de la Junta Directiva de FEDER, subrayó que más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para obtener un diagnóstico, y que solo el 6% de estas patologías cuenta con un tratamiento disponible. Esta realidad no solo genera una brecha de inequidad territorial, sino también de acceso a recursos y acompañamiento integral.

Desde FEDER insistimos en que el acceso debe entenderse de forma amplia, incluyendo no solo el tratamiento farmacológico, sino también el diagnóstico temprano, el consejo genético, la atención paliativa, la rehabilitación y el apoyo psicológico, entre otros.

Uno de los ejes principales de su intervención fue la necesidad de avanzar en cribado neonatal. Aunque recientemente se ha ampliado la cartera común del SNS a 12 patologías, la desigualdad territorial persiste. Mientras que regiones como Murcia criban hasta 44 patologías, otras apenas alcanzan la decena. Por ello, desde FEDER propusimos una Proposición de Ley de Cribado Neonatal que armonice los programas autonómicos, los amplíe progresivamente y garantice la equidad en el acceso.

Soria también puso el foco en la equidad en el acceso a las pruebas genéticas, la creación de protocolos clínicos compartidos y el fortalecimiento de los Centros de Referencia (CSUR), junto con la coordinación entre atención primaria y especializada y una financiación estable de la investigación.

“A Million Conversations”: confianza, participación y acompañamiento

En el marco de la mesa organizada por Sanofi, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, intervino en el debate sobre información, comunicación y transparencia desde la perspectiva de los pacientes con enfermedades raras.

Carrión señaló que uno de los principales obstáculos que afronta este colectivo es la falta de información clara y accesible, tanto para los pacientes como para los profesionales. Esto se traduce en retrasos diagnósticos, falta de acompañamiento y dificultad para acceder a tratamientos. De hecho, según datos del Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER, desde 2003 hemos recibido más de 16.000 consultas específicas sobre información de patologías.

Para cerrar la brecha de confianza entre los pacientes y el sistema sanitario, FEDER propuso medidas estructurales como:

• Refuerzo de la Atención Primaria con equipos multidisciplinares y atención a la salud mental.
• Impulso a la innovación y la genética, clave en las enfermedades raras.
• Formación y sensibilización profesional para una comunicación más humana.
• Incorporación de figuras como el facilitador o gestor sanitario en centros de referencia.
• Reconocimiento oficial y participación activa de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones y diseño de políticas sanitarias.

Además, subrayó la necesidad de establecer indicadores de impacto en la vida real de los pacientes que vayan más allá de los datos clínicos. Estos indicadores —incluidos en el Plan Estratégico 2022-2025 de FEDER— evalúan aspectos como el acceso a diagnóstico, impacto emocional, carga económica o participación en políticas públicas.

Carrión recordó que en FEDER trabajamos “de lo local a lo global”, participando en políticas sanitarias desde el ámbito autonómico —como el Plan de Atención Integral a Personas con ER en Aragón (PAIPERA)— hasta el plano internacional. En este último destaca el hito histórico alcanzado en 2025 con la aprobación en la OMS de una resolución que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global, liderada por España con el respaldo de FEDER.

Desde FEDER instamos a transformar estas propuestas en compromisos sostenibles que garanticen que las personas con enfermedades raras no queden excluidas del sistema sanitario y que su voz esté representada en la toma de decisiones.