Reclamamos mayor visibilidad para los centros de referencia en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 15 de Noviembre de 2022

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El pasado 5 de octubre, FEDER pudo encontrarse con representes de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud para abordar la situación actual y futura de los centros, servicios o unidades de referencia (CSUR) en enfermedades de baja prevalencia a nivel estatal y europeo. Estos centros o servicios sanitarios dedican fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o realización de algunos procedimientos concretos, ofreciendo cobertura a todo el territorio nacional y formando a otros profesionales.

Pese a que el Ministerio de Sanidad ha acreditado recientemente 21 unidades como CSUR, que se suman a los 296 CSUR ya existentes, desde FEDER se ha subrayado que estos centros, así como la participación de los mismos en las Redes Europeas de Referencia, no tienen suficiente visibilidad entre los profesionales que trabajan en los distintos hospitales de nuestro sistema nacional de salud.

Un futuro esperanzador en Europa

Desde que se publicó el procedimiento de derivación de CSUR a Redes Europeas, el Ministerio de Sanidad reconoce que no se han reportado apenas casos. Sin embargo, y dado el gran esfuerzo que España ha realizado para que los hospitales españoles que se incluyen en las Redes Europeas sean los que prestan atención de calidad a sus pacientes, es crucial que sus resultados sean visibles En este sentido, cabe recordar que España asumirá la Presidencia del Consejo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023, lo que supone una gran oportunidad para otorgar mayor visibilidad a las ERN´s, otorgando un papel relevante a los CSUR.

Un trabajo coordinado con el Ministerio

Quienes conviven con una patología poco frecuente deben desplazarse en diversas ocasiones para el seguimiento rutinario de su enfermedad o para la prescripción de algún tratamiento. Un coste temporal y económico que el Ministerio de Sanidad pretende reducir con el desarrollo de una plataforma informática que permita la presentación de casos clínicos y la teleasistencia, y donde también se pueda acceder a espacios de formación.

Una iniciativa que serviría para mejorar la comunicación entre los hospitales y los CSUR y que conectaría con la aplicación que se está desarrollando para las Redes Europeas de Referencia.

La designación de nuevos CSUR y la publicación de los criterios para considerar estos como tal, supone la materialización del acuerdo que adquirió el Ministerio de Sanidad a principios de 2019, en el marco del evento “Redes Europeas, un desafío integral”. En este marco de trabajo conjunto, de cara al 2023, Sanidad se ha comprometido durante la reunión a dar respuesta a las demandas de nuestro movimiento asociativo en relación con el área de neumología y el de síndromes que afectan al desarrollo sexual. En este contexto hablamos también sobre las dificultades del colectivo con Hiperplasia Suprarenal Congénita en relación con los tratamientos que requieren y la falta de derivación a los profesionales expertos. Unas propuestas que apoyamos y trasladamos desde FEDER, así como la necesidad de que se desarrollen los criterios de enfermedades vasculares raras para la futura designación de CSUR de este grupo de patologías