Reforzamos nuestro compromiso internacional participando en la Asamblea General de RDI

Fecha/Hora de publicación: Viernes 20 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

Desde FEDER hemos participado en la Asamblea General de Rare Diseases International (RDI), un espacio para seguir fortaleciendo la respuesta global frente a las enfermedades raras. Lo hemos hecho a través de nuestros representantes de nuestra Junta Directiva, Daniel de Vicente y David Sánchez, reafirmando nuestro compromiso con una estrategia internacional que garantice equidad, visibilidad y acceso para las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo.

Durante esta asamblea se han renovado los cargos de la Junta Directiva de RDI. Queremos dar la enhorabuena a las personas que continúan liderando esta alianza internacional y con quienes seguiremos trabajando codo con codo:

• Kirsten Johnson, Presidenta (Fragile X International)
• Ritu Jain, Secretaria (DEBRA International)
• Antoine Daher, Tesorero (Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças Raras)

Junto a ellos, el Consejo de Dirección de RDI se completa con:

• Diego Fernando Gil Cardozo (ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina)
• Kelly du Plessis (Rare Diseases South Africa)
• Monica Ferrie (Genetic Support Network of Victoria)
• Nadiah Hanim Abdul Latif (Malaysian Rare Disorders Society – MRDS)
• Parvathy Raman Krishnan (Krishnan Family Foundation)

En especial queremos congratularnos con Diego Fernando Gil Cardozo y Parvathy Raman Krishnan, nuevas incorporaciones de la Junta.

Todas estas personas aportan una experiencia, compromiso y visión global imprescindibles para avanzar en la implementación de la Resolución sobre enfermedades raras aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud. Desde FEDER seguiremos contribuyendo a este camino para que nadie quede atrás.