Reivindicamos el papel del movimiento asociativo y celebramos el impulso de una resolución de la OMS en enfermedades raras durante el evento paralelo en Ginebra

Fecha/Hora de publicación: Lunes 19 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), hemos alzado la voz del colectivo durante el evento paralelo “De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras”, organizado por el Ministerio de Sanidad de España junto al de Egipto y con el respaldo de Rare Diseases International (RDI).

Juan Carrión, presidente de FEDER, ha intervenido en nombre de las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España, trasladando las prioridades del movimiento asociativo para avanzar en una respuesta global, coordinada e inclusiva.

Durante su intervención, Carrión ha celebrado el impulso de una resolución sobre enfermedades raras ante la Organización Mundial de la Salud, destacando que se trata de un reto urgente y global que requiere situar a las personas en el centro de la innovación. “La velocidad en la investigación solo será posible si apostamos por la colaboración internacional, el uso ético de la tecnología y una financiación sostenible”, ha señalado.

El encuentro ha sido una oportunidad para visibilizar cómo la combinación de recursos públicos, privados y sociales puede acelerar el acceso al diagnóstico y a terapias avanzadas, especialmente a través de herramientas como la inteligencia artificial y la digitalización. En este contexto, Carrión ha reivindicado el papel de las organizaciones de pacientes como aliadas estratégicas: “Identificamos necesidades no cubiertas, facilitamos la participación en investigación y promovemos la sensibilización social”.

Como ejemplo de ello, desde FEDER hemos compartido los resultados del Estudio ENSERio, desarrollado junto a ALIBER, que refleja las principales barreras a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras tanto en España como en América Latina, ofreciendo datos clave para orientar políticas públicas y avanzar hacia los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Asimismo, Carrión ha puesto en valor el compromiso de las asociaciones españolas que, solo en los últimos tres años, han destinado más de siete millones de euros a la investigación en enfermedades raras. No obstante, ha insistido en la necesidad de aumentar la inversión: “Los países líderes en innovación destinan más del 2 % de su PIB a esta área; este debe ser un esfuerzo global”.

En este sentido, ha destacado la apuesta de España por la innovación a través de iniciativas como el PERTE de Salud de Vanguardia, IMPaCT Genómica, Red Únicas o los programas de acceso a diagnóstico precoz. Proyectos en los que FEDER participa activamente como representante del movimiento asociativo español y que están transformando la investigación en enfermedades raras mediante redes nacionales, tecnología avanzada y un enfoque centrado en la persona.

“La investigación es nuestro futuro y nuestra esperanza”, ha concluido Carrión. “Solo trabajando juntos podremos garantizar que nadie se quede atrás, compartiendo datos, conocimiento y recursos para avanzar hacia una salud global más justa, equitativa e inclusiva”.