Reivindicamos el papel del Tercer Sector en cuidados paliativos pediátricos durante el VIII Congreso Nacional PEDPAL

Fecha/Hora de publicación: Lunes 7 de Abril de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha participado en el VIII Congreso Nacional PEDPAL, celebrado los días 3 y 4 de abril en el Auditorio y Centro de Congresos Víctor Villegas de Murcia, bajo el lema “Creando raíces juntos”.

Durante su intervención en la mesa redonda “El valor añadido de la atención comunitaria en cuidados paliativos pediátricos: el plus del Tercer Sector”, Carrión ha puesto en valor el papel fundamental del movimiento asociativo en la atención integral y el acompañamiento a las familias con menores que conviven con enfermedades raras.

Subrayó cómo el Tercer Sector actúa como motor de transformación social, promoviendo la investigación, generando redes de apoyo y facilitando el acceso a recursos y servicios allí donde el sistema no alcanza. Además, presentó las claves de la implicación de FEDER en el ámbito de la investigación, destacando que sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan actualmente con tratamiento, y que el movimiento asociativo ha financiado más de 7 millones de euros en proyectos entre 2021 y 2023.

Carrión también insistió en la necesidad de impulsar políticas públicas que reconozcan el papel de las entidades sociales, y en avanzar hacia una medicina más humanizada, basada en la atención integral, la equidad y la participación activa de los pacientes y sus familias en la toma de decisiones.

Con esta participación, desde FEDER reafirmamos su compromiso con los cuidados paliativos pediátricos como un derecho de la infancia y sus familias, y con la creación de alianzas que fortalezcan una atención sanitaria y social más justa, inclusiva y centrada en la persona.