Reivindicamos en el Parlament de Cataluña mayor apoyo para las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Domingo 23 de Febrero de 2025 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Hemos intervenido en la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades minoritarias y sus familias, destacando la necesidad de un mayor apoyo en investigación, diagnóstico, tratamientos y atención integral.

En la sesión han participado Anna Ripoll y Jordi Cruz, miembros de nuestra Junta Directiva y Patronato, quienes han puesto de relieve la situación crítica de los afectados y han agradecido el compromiso de los representantes políticos, en especial al presidente de la comisión, Carles Campuzano, y a la diputada del grupo socialista, Sara Jaurrieta. Además, nos han acompañado representantes de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), reforzando la importancia del trabajo conjunto en esta causa.

"Detrás de cada diagnóstico hay una vida"

Bajo el lema "pERsonas", hemos centrado nuestra campaña de este año en destacar que las enfermedades minoritarias no solo impactan a nivel sanitario, sino también socialmente. Anna Ripoll ha recordado que las personas diagnosticadas ven su vida transformada de un día para otro, y que muchas familias deben abandonar sus proyectos para convertirse en cuidadores a tiempo completo.

Los datos compartidos en la intervención han sido contundentes: las personas con enfermedades raras y sus cuidadores tienen hasta tres veces más probabilidades de experimentar depresión y ansiedad que la población general. Además, más del 40 % de los niños con estas patologías ven limitado su desarrollo educativo, y solo el 34 % de los adultos en edad de trabajar consiguen empleo. En el aspecto económico, las familias destinan más del 20 % de sus ingresos a costear los gastos derivados de sus enfermedades.

Los desafíos de la investigación y el acceso a tratamientos

Uno de los principales retos que FEDER ha puesto sobre la mesa es la falta de investigación. Solo el 20 % de las enfermedades minoritarias están siendo estudiadas, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. Además, el retraso en el diagnóstico en España supera los seis años de media, mientras que solo el 6 % de estas patologías cuentan con un tratamiento farmacológico.

A pesar de que en Europa existen 147 medicamentos huérfanos autorizados, en España solo la mitad están financiados por el Sistema Nacional de Salud. "Imaginen la frustración de saber que existe un tratamiento para tu enfermedad, pero no poder acceder a él", ha expresado Ripoll.

Propuestas concretas para avanzar

• Para revertir esta situación, hemos planteado medidas clave, entre ellas:
• Incrementar la inversión pública y fomentar la participación privada en la investigación.
• Agilizar el acceso a pruebas de diagnóstico, en especial las genéticas y el cribado neonatal.
• Continuar con la designación de Unidades de Pericia Clínica (XUECS) y Centros de Referencia (CSUR) en Cataluña.
• Garantizar el desarrollo de la Red Únicas y un modelo de atención integral que incluya rehabilitación, fisioterapia y cuidados paliativos pediátricos.
• Asegurar el acceso temprano a medicamentos y terapias eficaces.

Un compromiso a largo plazo

Por su parte, Jordi Cruz ha cerrado la sesión reiterando la necesidad de que esta jornada sea "un punto y seguido" en el compromiso con las enfermedades minoritarias. "Hoy hemos puesto sobre la mesa la realidad de 400.000 personas en Cataluña, tres millones en España y 300 millones en el mundo. No podemos permitir que sus necesidades sigan siendo invisibles", ha subrayado.

Cruz ha instado a los representantes políticos a convertir estas propuestas en acciones concretas, con avances legislativos y económicos que permitan una Cataluña más inclusiva y comprometida con las enfermedades minoritarias.

Durante la sesión, los diputados han tomado nota de todas las cuestiones planteadas y cada grupo parlamentario ha realizado preguntas sobre aspectos clave como el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos. Estas dudas han sido respondidas por los representantes territoriales, generando un intercambio fructífero para seguir avanzando en esta problemática.

"Gracias por escucharnos. Ahora es el momento de actuar", ha concluido Jordi Cruz.