Representación de los pacientes en el Consejo Asesor de Medicamentos en Situaciones Especiales en Catalunya

Fecha/Hora de publicación: Lunes 18 de Septiembre de 2023 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• En concreto, será Caterina Aragón, bióloga de FEDER, quien represente al colectivo de pacientes en este órgano que nació en 2019 para evaluar y actualizar recomendaciones relativas al uso de medicamentos en situaciones especiales.
• Se trata de vías gracias a las cuales  personas con enfermedades raras en situaciones excepcionales pueden acceder a tratamientos;  aunque el papel de Aragón en este Consejo permitirá representar a todas las personas, independientemente de su patología.
• De esta forma, se marca un precedente para otras autonomías, pero también a nivel estatal, incorporando a los pacientes en procesos decisivos para su salud.

El Consejo Asesor de Medicamentos en Situaciones Especiales (CAMSE) de Cataluña ha incorporado la representación de los pacientes a través de Caterina Aragón, bióloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que  representará a los pacientes  en este órgano que nació en 2019  el cual está dirigido a evaluar y elaborar recomendaciones coordinadas relativas al uso de medicamentos en situaciones especiales (MSE) en los centros sanitarios del Sistema Integral Sanitario de Cataluña (SISCAT).

Otra de las funciones del CAMSE es la evaluación y seguimiento periódico del uso y de  los resultados de este tipo de medicamentos. Se trata de vías de acceso excepcionales gracias a las cuales personas con enfermedades raras sin alternativas disponibles pueden acceder a un tratamiento, aunque el papel de Caterina Aragón en este Consejo permitirá representar a todas las personas, independientemente de su patología.

La noticia surge a través del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña, del cual FEDER forma parte a través de Anna Ripoll, Representante Territorial en Cataluña. A través de este Consejo se establecieron los criterios de participación en diferentes órganos de evaluación de medicamentos en Catalunya, concluyendo tanto en la incorporación de Aragón en el CAMSE como de otras personas vinculadas a la Asociación Catalana de Lupus como de la Asociación Ataxias Hereditarias en la Comisión Farmacoterapéutica del Programa de Armonización Farmacoterapéutica. 

En este caso, Caterina Aragón, a través de su experiencia dentro y fuera de FEDER, podrá contribuir a la experiencia catalana sobre acceso a medicamentos extranjeros (para aquellos que no están comercializados en nuestro país), off label (fuera ficha técnica -utilizados para una indicación diferente a la autorizada), situaciones excepcionales que pueden permitir el acceso a determinados pacientes cuando no existen alternativas disponibles.

La toma de decisiones en estos casos es de gran dificultad y requiere una visión multidisciplinar para garantizar la equidad en su acceso, incorporando la visión del paciente entre otros agentes. En este sentido, por la complejidad particular de las enfermedades raras es especialmente relevante también poder contribuir con esta perspectiva particular. Frente a ello, la participación de representantes de los pacientes ha sido siempre una prioridad de FEDER, para que pueda actuar como un agente legitimado junto al resto de actores implicados (administración, comunidad profesional e investigadores.). De esta forma, se marca un precedente para otras autonomías, pero también a nivel estatal, incorporando a los pacientes en procesos decisivos para su salud.

Publicado el 13/09/2023