Representamos al colectivo español en la Asamblea del Consorcio Internacional de Investigación en ER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 1 de Junio de 2022

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) celebra entre el 1 y 2 de junio un encuentro en París que aunará su Asamblea y Comités Científicos en los que la familia FEDER estaremos representados a través de Alba Ancochea, nuestra directora.

El IRDiRC es una iniciativa de colaboración global lanzada en 2011 por la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. para abordar las enfermedades raras a través de la investigación y lograr la visión de permitir que todas las personas que viven con una enfermedad rara reciban una diagnóstico preciso, atención y terapia disponible dentro de un año de haber recibido atención médica .

Hoy, el Consorcio reúne a 60 organizaciones miembros de todos los continentes. Los representantes de los miembros están organizados en los Comités Constitutivos de Financiadores, Empresas y Grupos Paraguas de Defensa de los Pacientes, y colaboran con expertos internacionales nominados en los Comités de Diagnósticos, Terapias y Científico Interdisciplinario .

A través de su amplia representación, IRDiRC trabaja con la misión de avanzar en diagnósticos y tratamientos, y de comprender el impacto de estos, para todas las personas que viven con una enfermedad rara.

Los comités del IRDiRC se comprometen a identificar lagunas y problemas clave en la investigación de enfermedades raras y abordarlos a través de grupos de trabajo y grupos de trabajo  destinados a producir pautas, recomendaciones y recursos.