Representamos al movimiento asociativo español en la primera reunión del año del Comité de Políticas de la Red Internacional de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 20 de Marzo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Este 19 de marzo participamos en la primera reunión del año del Comité de Politicas (Policy Committee) de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés), de la mano de David Sanchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien representa al movimiento asociativo español en este marco.

Este Comité es el responsable de desarrollar y recomendar prioridades, iniciativas y políticas para RDI, de preparar documentos de posición o declaraciones, así como de revisar cualquier posición, declaración o petición que se considere para su aprobación por la organización.

Fue precisamente mediante este grupo de trabajo por donde, desde FEDER, pudimos remitir las aportaciones tanto a la Resolución de la ONU sobre el Abordaje de las ER como a la Declaración Política de la Cobertura Universal de Salud durante el pasado 2023. Una vez conseguidos estos dos grandes hitos, el siguiente paso será conseguir la Resolución de la Organización Mundial de la Salud sobre ER, tema sobre el que ha pivotado la primera de las tres reuniones anuales del Comité.

Con la mira puesta en la Asamblea General de la OMS que se celebrará el próximo 29 de mayo en Ginebra, donde se pondrá el foco en la necesidad de conseguir una Resolución de la OMS sobre ER, desde el grupo de trabajo comenzamos a estructurar las acciones estratégicas de incidencia política para involucrar a los actores nacionales e internacional en la consecución de dicha Resolución de cara a 2025.