Representamos a las personas con Enfermedades Raras en la CAMM

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 14 de Junio de 2023 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado jueves 8 de junio, acudimos a la reunión ordinaria de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) a través de nuestra representante territorial en Cataluña y miembro de nuestra junta directiva Anna Ripoll, quién en nombre de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte de esta comisión desde el año 2010.

La CAMM fue impulsada por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. Se formó en el año 2009 con el objetivo de crear, definir e implementar un modelo global de atención a las Enfermedades Raras. Este modelo debía integrar la detección, la coordinación de los diferentes servicios implicados en la atención integral y el acompañamiento al paciente y su familia.

Este proceso inicial culminó con la creación de las denominadas Xarxes d'unitats d'expertesa clínica (XUEC), las redes de unidades de experiencia clínica en enfermedades raras cuyo principal objetivo es que el conocimiento adquirido sea compartido entre las diferentes unidades que conforman la red, para dar así una mejor atención a los pacientes. La primera de ellas se designó en el año 2017, actualmente existen 10 XUECs.

Esta comisión pretende contar con la participación de todos los agentes implicados. Tanto las asociaciones de pacientes y familiares, sociedades científicas, profesionales sanitarios y, por supuesto, la administración pública.

Entre sus objetivos también se encuentra el establecer las líneas de colaboración entre la administración pública, los profesionales y las asociaciones de pacientes y familiares para promover iniciativas, programas y medidas.

En un primer momento, tan solo contaba con la participación del Departamento de Salud. A medida que el tiempo fue pasando, se entendió que la implicación de los departamentos de Educación y Derechos Sociales era esencial al también gestionar cuestiones que de forma directa afecta a las personas que conviven con una enfermedad rara.

Nuestra representante territorial en Cataluña, Anna Ripoll, valora su participación en esta comisión, en nombre de FEDER, como una oportunidad para poder trasladar las carencias y las necesidades no cubiertas. Pero también para compartir los avances conseguidos que detectamos a partir de los datos que nos ofrecen tanto los estudios como nuestro Servicio de Información y Orientación. Apunta además que la participación de testimonios propuestos por FEDER en algunas sesiones de la CAMM aporta conocimiento sobre las enfermedades raras y sobre como es el día a día de una persona afectada, y de su familia, por este tipo de patologías.

FEDER es una de las dos únicas federaciones de pacientes que forman parte de la CAMM, junto con la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM)