Resaltamos la necesidad de mayor participación de pacientes en las decisiones sanitarias

Fecha/Hora de publicación: Viernes 28 de Marzo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Hemos participado en la Mesa de Diálogo Permanente con Farmaindustria, donde nuestra directora, Isabel Motero, ha subrayado la importancia de garantizar el acceso a la innovación en enfermedades raras y la necesidad de que los pacientes tengan un rol más activo en la toma de decisiones sanitarias.

El evento se llevó a cabo en un contexto clave para la regulación sanitaria en España, con la próxima implementación de los reales decretos sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Precio y Financiación de Medicamentos, así como el Anteproyecto de Ley de Medicamentos. Estas normativas podrían suponer una oportunidad para mejorar el acceso a tratamientos, aunque desde FEDER hemos alertado sobre la necesidad de clarificar el papel de los pacientes en estos procesos.

Motero destacó que actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas, pero solo el 6% cuenta con tratamientos disponibles. En España, el 58% de los medicamentos huérfanos están financiados por el Sistema Nacional de Salud, aunque muchos con restricciones, y el tiempo medio de espera para su aprobación es de 23 meses. Esta situación pone de manifiesto la urgencia de agilizar los procedimientos de acceso a tratamientos.

En la reunión también se abordaron estrategias de colaboración entre las organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Desde FEDER hemos propuesto incentivos fiscales para fomentar la investigación en enfermedades raras y mejorar la transparencia en la negociación de precios y financiación de medicamentos.

Además, hemos reiterado la importancia de que los pacientes sean considerados en la evaluación de la eficacia de los tratamientos y de su incorporación en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos. Asimismo, llamamos a fortalecer la colaboración entre entidades de pacientes y la industria para impulsar iniciativas conjuntas en investigación y acceso a fármacos innovadores.

Con estas propuestas, buscamos garantizar un sistema sanitario más equitativo y accesible para las personas con enfermedades raras, asegurando su participación en las decisiones que afectan su calidad de vida y bienestar.