Reunión con la portavoz de la Comisión de Sanidad del Partido Popular en la Comunidad Valenciana

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Febrero de 2024 | Valencia

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado 14 de febrero nos encontramos con el PP de Comunidad Valenciana para trasladar las necesidades de nuestro colectivo en materia sanitaria. Estuvieron presentes en la reunión Dña. María Nieves Martínez Tarazona y Dña. Adoración Llop Montón, Diputadas de la Comisión de Sanidad y Consumo; Dña. Almudena Amaya Rubio, miembro de la Junta Directiva de FEDER; y Dña. Zaira Martín-villalba, trabajadora Social de FEDER.

Para trasladar nuestras necesidades nos apoyamos en el decálogo de prioridades que se acordó trabajar junto a la Conselleria de Sanidad en la anterior legislatura. Comentamos el estado de situación de cada uno de los puntos de ese decálogo. Trasladamos la importancia de poder aterrizar todas aquellas iniciativas desarrolladas en nuestra comunidad autónoma dentro de un Plan Autonómico de Enfermedades Raras; y que mismo pueda recoger:

1. Comité Asistencial de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (Asistencia Sanitaria)
2. Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana (Investigación).
3. Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana (Registro).

Además, dicho plan recogería acciones formativas que se despliegan a través de la Entidad Valenciana de Estudios en Salud (EVES) así como recursos (herramientas o asociaciones de pacientes) e itinerarios de derivación para los profesionales.

Nos traslada que no es posible nuestra comparecencia dentro de la comisión de sanidad y consumo ya que se trata de un espacio de control en el que solo participan los miembros de esa comisión y donde solo pueden comparecer el Conseller de Sanidad o el secretario Autonómico.

En este punto, nos habla de la reciente creación de la comisión permanente no legislativa sobre políticas integrales de discapacidad; en la que si pudiésemos participar y de la que forma parte la propia Adoración Llop.

Nos anima a seguir trabajado junto a ellos a través de las cortes ya que ellos son los encargados de legislar, pero seguir insistiendo ante el Conseller de Sanidad ya que es la administración pública encarga de ejecutar.