Se reactiva la Comisión Mixta de Comunidad Valenciana y crecen los casos sobre enfermedades raras registrados, alcanzando los 6.751

Fecha/Hora de publicación: Lunes 13 de Junio de 2022 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• Accede aquí a los informes actualizados del SIER-CV.

El pasado 25 de mayo se reunión de nuevo la Comisión Mixta de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, momento en que se ha puesto de relieve el estado de situación y se ha destacado la actualización de casos registrados en el Sistema de Información de ER autonómico, ascendiendo a 6.751 casos.

La Comisión Mixta es un órgano que nació en 2017 para hacer seguimiento de la política sociosanitaria aplicada a estas patologías a nivel autonómico. Su reactivación ha sido una prioridad de nuestra Federación en los últimos años, especialmente tras las consecuencias de la pandemia, ya que hacía un año que no se reunía.

En ella, tomamos parte desde FEDER pero también con una docena de expertos clínicos, investigadores y por supuesto de la Consellería de Salud. Entre las principales novedades, se compartió el informe sobre Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana, que recoge datos sobre la situación epidemiológica a nivel autonómico.

Entre ellos, destaca que estos 6.751 casos son relativos a 3.383 hombres y 3.368 mujeres correspondientes a 313 patologías, la mayoría de ellas (40%) malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas; el 25% enfermedades del sistema nervioso; el 10% endocrinas, nutricionales y metabólicas y el 25% restando sobre varios grupos de patologías.

Un año después de la constitución del Comité de Coordinación Asistencial

La reunión también sirvió para analizar el estado de situación del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana que se publicó en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana hace un año y que tiene entre sus objetivos el desarrollo de un plan de mejora de la atención sanitaria a las enfermedades raras.

En la reunión se abordó el estado de situación y próximos pasos del Comité, donde desde se coincidió en la importancia de establecer criterios de calidad para designar y establecer tanto unidades de referencia como un circuito de atención.  

En este contexto también se trasladó la actividad de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras (AITER) de la Comunidad Valenciana, especialmente activa en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.