¡Seguimos creciendo! ¡Ya somos 411 entidades caminando de la mano!

Fecha/Hora de publicación: Viernes 20 de Enero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Esta semana hemos dado la bienvenida a las once nuevas organizaciones que se suman a la gran familia FEDER para recorrer de la mano este camino:

1. Adelante Castilla – La Mancha
2. Associació Síndrome de Turner de Catalunya
3. Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica
4. Asociación Canaria de Huntington
5. Asociación Quistes Tarlov
6. Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS
7. Asociación Enfermedades Raras Elche
8. Asoc KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A
9. Asociación Española de Enfermedad Falciforme
10. Asociación Española del Síndrome de Alström
11. Asociación DDX3X España

Una familia que comienza a caminar en 1999 de la mano de 7 asociaciones representantes de enfermedades poco frecuentes que se unen ante el desconocimiento, la falta de investigación, la invisibilidad de los pacientes afectados y la falta de políticas unificadas y asumen la representación de la causa común de las enfermedades raras: la lucha por sus derechos.

Desde entonces, FEDER ha crecido de manera exponencial, siendo hoy reconocida por pacientes, asociaciones, plataformas sociales, sector socio-sanitario y la Administración como una de las principales plataformas sociales representante de pacientes en España y Europa. Hoy, somos 412 entidades, somos la esperanza de más de 3 millones de personas.

La sinergia es la forma más sólida de luchar por un cambio social

Gracias a ello, en estas dos décadas de incansable trabajo y a través de nuestra acción enfocada en las personas, hemos podido garantizar una respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas de enfermedades raras o en busca de un nombre para su patología. Y una vez hemos consolidado nuestros servicios, hemos dado un paso más allá para fortalecer también los que se prestan desde el movimiento asociativo, así como numerosos proyectos de investigación. Porque es gracias a la acción del asociacionismo, y al crecimiento exponencial que hemos experimentado en los últimos años, lo nos ha permitido ser cada vez más visibles.

Gracias a ello, hemos logrado también impulsar un marco normativo cada vez más capacitado con el que transformar la sociedad, logrando impulsar el desarrollo de nuevas políticas a nivel autonómico, estatal e internacional. Y lo hacemos porque nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social. Porque las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos.

Gracias a un gran trabajo y esfuerzo, nuestro tejido asociativo y nuestro movimiento se ha posicionado históricamente como:

• Agente que da servicios que complementan la acción de la administración.
• Impulsores de la investigación, promoviendo el desarrollo de registros, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación.
• Transformadores de la sociedad al trabajar en la defensa de sus derechos, representados en la toma de decisiones sobre las políticas que les afectan e implicando a la sociedad.

Ante esta realidad desde FEDER, seguimos trabajando para cohesionar y capacitar a nuestro movimiento asociativo dotándoles de herramientas y recursos que cada entidad pueda conseguir su misión y para que puedan contribuir a la comunidad de enfermedades raras en general.