Seguir mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, objetivo del Foro de Extremadura

Fecha/Hora de publicación: Jueves 24 de Noviembre de 2022 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 25 de noviembre el Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Extremadura, un espacio que reunirá a principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos más acuciantes, identificar desafíos prioritarios y sus posibles soluciones en el territorio para todos los extremeños que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

En este sentido, el Foro dará comienzo con el testimonio de Mónica González, madre y esposa de tres personas afectadas de la Enfermedad de Huntington, quien trasladará los retos y dificultades a los que se enfrentan las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.

La inauguración de este foro contará con principales representantes de la administración como son D. Ignacio Gragera, Alcalde de Badajoz, D. Miguel Ángel Gallardo, Presidente de la Diputación de Badajoz, y D. José María Vergeles, Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura. Todos ellos estarán acompañados por D. Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de FEDER. 

El Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura

Extremadura cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras que busca seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas y asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios que garanticen la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares. Se trata de un plan cuyo periodo está previsto que finalice en el próximo año y, por ello, es preciso completar las metas y evaluarlas con la mayor precisión posible.

Por ello, D. José Luis Vicente Torrecilla, Director General de Planificación, Formación y Calidad Sanitaria y Sociosanitario, hablará sobre este Plan que es el resultado del trabajo consensuado de un numeroso grupo de profesionales comprometidos con la atención multidisciplinar a las enfermedades poco frecuentes y procedentes de distintos ámbitos, destacando el sanitario, social, educativo y, por supuesto del movimiento asociativo. Todos ellos, en base a su experiencia y conocimientos científicos, han planteado los objetivos a llevar a cabo, con el fin de dar las mejores soluciones eficaces y efectivas.

La asistencia sanitaria y la investigación de las enfermedades raras 

Asimismo, Dña. Estrella Mayoral, Responsable del Área de Atención Directa de FEDER, llevará a cabo una ponencia donde acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético.

Además, los principales retos del colectivo pasan por una adecuada coordinación sanitaria, por lo cual, D. Vicente Alonso Núñez, Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio Extremeño de Salud, hablará sobre los “Avances en la asistencia Sanitaria a Afectados de enfermedades raras”.

“Para las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, la investigación es la esperanza. Es el pilar fundamental de su día a día, ya que permite mejorar su calidad de vida y poder llevar a cabo un diagnóstico precoz de su enfermedad y posterior tratamiento”, afirma Modesto Díez, miembro de la JD de FEDER. 

Por ello, es de gran importancia la intervención del Dr. Enrique Galán Gómez. Presidente de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER) y miembro del comité asesor de Enfermedades Raras de FEDER, así como Jefe de Servicio de Pediatría del hospital Materno Infantil de Badajoz y Responsable consulta ER de pediatría y del Dr. Agustín Pijierro Amador, Vicepresidente de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER) y Responsable de la consulta de Enfermedades Raras del adulto del Hospital Universitario de Badajoz, quienes hablará sobre la “Investigación de enfermedades raras en Extremadura”.

Igualmente, el foro contará con la exposición de dos casos MIR, uno sobre el “Diagnóstico Precoz en la enfermedad de Sanfilippo” y otro sobre “Telangiectasia hemorrágica Hereditaria”.

Al el cierre de este Foro asistirá D. Eduardo Jiménez López, Director médico del Hospital Universitario de Badajoz, Dña. Mª Irene Majón de la Calle, Gerente de Área de Salud de Badajoz y D. Ricardo Cabezas, Vicepresidente Primero Diputación de Badajoz.

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2022 estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras.  

Todos ellos se están desplegando en 6 autonomías: País Vasco, Castilla–La Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León y Comunidad Valenciana. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

Nuestros colaboradores

El foro de Extremadura cuenta con el apoyo de la Junta de Extremadura, la Diputación de Badajoz, el Ayuntamiento de Badajoz, Takeda y Grifols.