¡Sigue en directo nuestra Conferencia en el Congreso de los Diputados! Buscamos poner en marcha un Plan de Acción Europeo e impulsar nuestra Estrategia

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 15 de Noviembre de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Publicado el 31/10/2023.

Actualizado el 13/11/2023.

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En FEDER tenemos un reto: impulsar el liderazgo de España para motivar la actualización de nuestra Estrategia y las recomendaciones europeas en enfermedades raras. 

Porque tanto desde las medidas europeas como desde la publicación de nuestra Estrategia se han producido avances científicos y tecnológicos que han mejorado la forma en la que entendemos y abordamos las enfermedades raras, pero necesitamos un marco político que regule y posibilite que todas las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias puedan acceder a la innovación y avances logrados.

La actual Presidencia española del Consejo de la Unión Europea es una oportnidad única para que nuestro país lidere la actualización de estas recomendaciones con la generación de un nuevo Plan Europeo Integral de Enfermedades Raras. 

Con este objetivo, te invitamos a reservar en tu agenda esta fecha para poder trabajar con la familia FEDER en el futuro de las políticas españolas y europeas en enfermedades raras. El encuentro se desarrollará el lunes 20 de noviembre, a las 11:00 hrs en la Sala Ernest Llunch del Congreso de los Diputados.

La cita es posible gracias a la alianza que mantenemos con EURORDIS y RPP Group, junto con Farmaindustria y AELMHU que han apoyado desde el inicio tanto el proyecto como cada una de las acciones trasversales que venimos desarrollando en el marco de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.

A ellos se une la colaboración de la Red de Entidades Solidarias, donde más de 20 de ellas se han unido para hacer posible el evento: Sanofi, Pfizer, Janssen, Novartis, Chiesi, Sobi, GSK, Takeda, Alexion, Kyowa Kirin, Boehringer Ingelheim, Biogen, PTC Therapeutics, UCB, Roche, Ipsen, Recordati, CSL Vifor, Alnylam, Ultragenyx y CSL Behring.