Solo 5 de cada 10.000 madres son tan únicas como tú

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Cuando apareció el primer síntoma y cuando llegó el nombre de la enfermedad. Cuando descubriste que estaba de camino y cuando descubriste que había algo diferente. Cuando nos mudamos de ciudad para poder recibir tratamiento. Cuando dejaste a tus amigos, a tu familia, por los cuidados que requiere mi enfermedad. Cuando el quinto especialista nos derivó a la prueba genética definitiva. Cuando conocimos a otra familia en la misma situación y cuando creamos nuestra primera asociación en el mundo. Cuando pronuncié por primera vez el nombre de mi enfermedad. Cuando no lo hice, porque aún no sé su nombre. Cuando pese a todo decidiste darme un hermano o hermana. O cuando decidiste no hacerlo. Cuando, pese a tu enfermedad, decidiste tenerme. Cuando dejaste tu trabajo para poder cuidarme la mayor parte del día. Cuando lograste esa prestación que te permite estar más cerca. Cuando logramos esa tableta nueva para que pudiera comunicarme o esa adaptación para poder asearme. Cuando me enseñaste a tratarme y a cuidarme. Cuando me enseñaste a cantar y cuando me cantabas cuando yo no podía. Cuando lograste que participara en aquel ensayo clínico. Cuando encontramos el cole que se adaptaba a mis necesidades y en el que hice mis primeras amigas. Cuando fuimos a nuestro primer concierto u obra de teatro.

Siempre estuviste ahí.

Y ha sido gracias a ti que esta enfermedad tan rara nunca me ha frenado.

Y hoy, hijos e hijas, queremos daros las GRACIAS.

Porque solo 5 de cada 10.000 madres son tan únicas como tú.