Todos los agentes implicados le toman el pulso a la nueva Estrategia Farmacéutica Europea

Fecha/Hora de publicación: Viernes 1 de Julio de 2022 | Madrid

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado el apoyo de 27 entidades del sector farmacéutico para la celebración del Encuentro sobre Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’ que ha tenido lugar el martes 28 de junio en el Congreso de los Diputados.

En concreto, la cita ha contado con el apoyo de Biogen, Takeda, Alexion, Vertex, Boehringer Ingelheim, Grifols, Sanofi, Alnylam, Chiesi, Novartis, PTC, Celgene, Ipsen, Beigene, Kyowa Kirin, UCB, Vifor Pharma, Amryt Pharma, Novo Nordisk, Sobi, Ultragenix, CSL Behring, MSD, Roche Pfizer, Albireo Pharma y EUSA Pharma. Un apoyo «especialmente significativo que pone de relieve el consenso e interés de la industria en el desarrollo de esta nueva Estrategia, pero sobre todo en escuchar lo que los pacientes tienen que decir al respecto» ha subrayado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Y es que, si bien el objetivo de la cita pasaba por analizar los retos y oportunidades que genera esta nueva legislación europea, también ha conseguido trasladar una primera aproximación al impacto en las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes a nivel europeo, nacional y autonómico, pero también en la administración y el sector farmacéutico.

Agentes que han estado representados en este foro que busca ser un punto de encuentro con los principales organismos políticos implicados en la toma de decisiones sobre la Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos que actualmente se están debatiendo y reformulado a nivel europeo.

Todo ello surge en un momento en que se cumplen más de dos décadas de la puesta en marcha del primer reglamento europeo para legislar este tipo de medicamentos. Una noticia que el movimiento de pacientes nacional e internacional aplaude y que considera, puede servir de puente y oportunidad para «garantizar el acceso en condiciones de equidad y reducir los tiempos», en palabras del presidente de FEDER.

Retos que la propia revisión ha reconocido, subrayando el «desarrollo insuficiente en áreas más necesarias para los pacientes» así como la «disponibilidad desigual, retraso en el acceso y tratamientos a menudo inasequibles». Junto a ello, la consulta también afirma como reto la existencia de «medidas inadecuadas para aplicar avances científicos y tecnológicos».

FEDER -que ha impulsado este espacio de la mano de EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras- ha contado con representación institucional del ámbito sanitario a nivel autonómico, estatal y europeo, además de organizaciones de pacientes, diputados y eurodiputados e industria.

Financiación sólo para el 50%

Entre los principales retos del tratamiento de las enfermedades raras, se identifica que sólo el 20% de las 6.172 identificadas en Europa son investigadas y, en consecuencia, sólo el 5% de ellas cuenta con medicamentos. De todo ello se concluye que el desconocimiento que rodea a estas patologías y la escasez de tratamientos son las principales barreras.

Pero no son las únicas. En los últimos años «hemos pasado de ninguna a más de 200 nuevas terapias para las enfermedades raras» ha apuntado el presidente de FEDER. Pese a ello, el acceso continúa siendo desigual. En el caso concreto de los medicamentos huérfanos existen países que comercializan prácticamente el 100% de los autorizados por la EMA. Pero también otras realidades como España, donde aun habiéndose incrementado en los últimos años, el Sistema Nacional de Salud financia sólo el 50% de los medicamentos huérfanos que llegan a nuestro país, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.