Tomamos parte en la primera reunión de la nueva Presidenta de la Junta de Extremadura con el CERMI autonómico

Fecha/Hora de publicación: Martes 24 de Octubre de 2023 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Este lunes hemos tomado parte en la primera reunión del CERMI de Extremadura con María Guardiola, nueva Presidenta de la Junta, además de con Sara García Espejo, Consejera de Sanidad, Teresa Angulo, Secretaria General Técnica, y Estrella Martínez, Gerente del SEPAD.

En total, han tomado parte las 10 entidades que conforman el CERMI Extremeño, entre ellas la propia FEDER, que ha estado representada por Estrella Mayoral, Responsable de Atención Directa, quien pudo compartir a Guardiola los principales los aspectos más urgentes del colectivo de enfermedades raras así como información sobre nuestra Federación y recursos autonómicos especializados.

Guardiola trasladó su interés en hablar de forma específica con nuestro colectivo, además de todos aquellos acuerdos que se alcanzaron en materia de discapacidad, especialmente en lo relativo a la sostenibilidad de las entidades, la creación de un grupo de trabajo con reuniones periódicas con Sanidad, minimizar las listas de espera y establecer vías ágiles para casos surgentes, algo que afecta especialmente a las enfermedades raras por su desconocimiento y avance rápido.

Nos reunimos con García Espada y Vilés Pris

La noticia se produce unos días después de nuestra primera reunión que mantuvimos con Sara García Espada, nueva Consejera de Salud y Servicios Sociales de Extremadura, Jesús Vilés Piris, nuevo director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES). En ella, tomaron parte la propia Estrella Mayoral y los médicos Enrique Galán, Jefe Servicio Pediatría y Responsable Consulta ER Pediátricas del Hospital Materno Infantil de Badajoz, y Agustin Pijierro, Responsable Consulta ER Adultos del Hospital Universitario de Badajoz.

Pacientes y profesionales trasladaron así la importancia de generar acciones conjuntas y dar continuidad a iniciativas como el Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura durante 2024, reactivando el Consejo Asesor de Enfermedades Raras. 

Así lo trasladaron en este marco que es, además, la primera reunión entre FEDER y la Consejería tras las elecciones de mayo, compartiendo los retos de las más de 20.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico.