Trabajamos por el fortalecimiento del movimiento asociativo de enfermedades raras en Latinoamérica

Fecha/Hora de publicación: Martes 26 de Julio de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Estatal

Asociación Atrofia Multisistémica

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- nos hemos reunido con la Asociación de Atrofia Multisistémica -ASYD- para seguir fortaleciendo la presencia del movimiento asociativo a nivel internacional en la región de América Latina.

Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER- y Elvira Martínez, titulada de RRII de FEDER se han encontrado con Miguel Ángel del Pino y Enrique G. Enguix, presidente y director de ASYD respectivamente para conocer el proyecto de la asociación ASYD Habla Hispana.

Mediante este proyecto, la organización ha generado ya una filial en México, como primer paso para llegar a cada vez más personas que conviven con Atrofia Multisistémica y sus familias, un trabajo que es fruto precisamente de las crecientes consultas que han recibido en los últimos años desde Latinoamérica sobre esta patología.

De este modo, desde ASYD buscan visibilizar y dar a conocer este trastorno neurodegenerativo progresivo de difícil diagnóstico, según señala Miguel Ángel del Pino. También con este fin, la asociación está preparando un Congreso que tendrá como objetivo adicional aunar visiones de ambas orillas del Atlántico.

Sobre la Asociación de Atrofia Multisistémica 

Creada en 2015, la Asociación de Atrofia Multisistémica es una asociación nacional de representantes de pacientes que tiene por objetivo unir a los afectados y luchar por dar visibilidad a la enfermedad. La organización, miembro de FEDER, tiene distintas líneas de trabajo para lograr este fin, como son el Sistema de Información y Orientación en temas sociosanitarios, Grupos de Ayuda Mutua Online (GAM), o Terapias Psicológica y Logopédica.