Trabajaremos junto al Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para mejorar la realidad del colectivo a nivel autonómico
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
Nos hemos reunido con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para colaborar y mejorar la calidad de vida de las más de 110.000 personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en la comunidad.
En concreto, han mantenido la reunión Paula Payá y Raquel Martínez, presidenta y vicetesorera del Colegio junto con Juan Carrión y David Sánchez, presidente y miembro de nuestra Junta Directiva.
Ambas entidades hemos acordado revisar y actualizar el convenio que nos une a este fin, contribuyendo en nuevas actividades de sensibilización y visibilidad. Entre ellas, se ha valorado el apoyo del Colegio al Foro Murciano de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico que celebraremos el próximo 7 de mayo en Molina de Segura.
De esta forma, la sinergia permitirá mejorar la acción del tejido asociativo autonómica, que está conformado en la actualidad por 18 organizaciones de pacientes a las que se suman otras 43 que cuentan con portavocías a nivel autonómico.
Noticias relacionadas
Andalucía escucha las voces de quienes viven con enfermedades raras: un foro para transformar la esperanza en acción
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaAndalucía celebra el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico el día 16 de diciembre, un encuentro organizado por la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
“Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaLa Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Las organizaciones de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso
Fecha de publicación:
Hoy se ha aprobado en la Cámara la toma en consideración de una proposición de ley al respecto, lo que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, valora como un primer paso para...
Tipo de noticia:Incidencia política