Trasladamos la importancia de escuchar a los pacientes en la Cumbre Europea de Enfermedades Raras 2023 de Bamberg Health

Fecha/Hora de publicación: Jueves 16 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Ayer 15 de febrero tuvo lugar la Cumbre Europea de Enfermedades Raras 2023 de la mano de Bamberg Health.

El evento contó con la participación de Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y presidente de la Asociación de Pacientes de ASMD España, quien puso en valor a través de su intervención la voz del paciente como motor de acceso y aprobación de medicamentos.

Durante la Cumbre se abordaron las tendencias y temas clave relacionados con los diagnósticos y tratamientos para las Enfermedades Raras en Europa, así como los retos para el acceso oportuno y equitativo a los medicamentos huérfanos, y las iniciativas europeas para los programas de investigación e innovación para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras.

También los planes gubernamentales, la accesibilidad y la financiación, la investigación clínica y la innovación, la inteligencia artificial y los aspectos sociales y del paciente, fueron tratados durante la jornada. Para ello, el evento reunió a autoridades gubernamentales locales y europeas, miembros de la Comisión Europea y del Parlamento Europeo, grandes grupos hospitalarios públicos y privados, centros de investigación, asociaciones farmacéuticas y de pacientes, agencias reguladoras y sociedades científicas y profesionales sanitarios de toda Europa.