Trasladamos las necesidades de las personas con enfermedades raras y del movimiento asociativo a la Consejería de la Comunidad de Madrid

Fecha/Hora de publicación: Jueves 23 de Febrero de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha mantenido una reunión con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para trasladar las necesidades del movimiento asociativo de la capital española.

En el encuentro se abordaron cuestiones tan relevantes para nuestro colectivo, como el valor que la Consejería otorga al programa de cribado neonatal y a la respuesta de las necesidades de los pacientes, a través del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria de las Personas con Enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid, que incorpora la voz de los pacientes a través de nuestra participación en los grupos de trabajo de todas las líneas.

Sobre el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria de las Personas con Enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid

El Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con EPF de la Comunidad de Madrid, surgió como una necesidad de cubrir la demanda de las personas afectadas y sus familias, ya que el impacto de estas enfermedades en la vida de los afectados y sus cuidadores, afecta a aspectos físicos y mentales, pero también educativos, laborales y económicos. El objetivo del Plan es procurar una atención integral e integrada de todos los agentes implicados en mejorar la vida de los pacientes.

El Plan se articuló en ocho líneas estratégicas que se desarrollan en objetivos específicos y estos en las acciones necesarias para conseguir el objetivo primordial que es  mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores.

Situar a los pacientes en el centro del sistema sanitario y social es el objetivo fundamental 

Se trata de que las personas tengan cada vez una voz más fuerte en las decisiones sobre su salud y su atención, y que los servicios públicos reflejen mejor sus necesidades y preferencias. El empoderamiento y la educación para la salud de una sociedad civil activa, que se organiza para trabajar en mejorar la situación de los diferentes colectivos, y su participación en la toma de decisiones es de vital importancia para conseguir este objetivo, convirtiéndose en verdaderos agentes de salud proactivos. La articulación de esta sociedad civil a través del movimiento asociativo y de consejos asesores entre otras estructuras, trabajando de forma coordinada con los expertos y las administraciones, es el pilar adecuado sobre el que cimentar esta relación entre todos los agentes implicados.