Trasladamos los retos del colectivo de familias con enfermedades raras en la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-sanitarias de País Vasco

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 5 de Abril de 2023 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Juana Mª Sáenz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha acudido a la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-sanitarias, celebrada este lunes 3 de abril. En el evento, Sáenz destacó la importancia del trabajo conjunto entre las entidades y las administraciones públicas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Sáenz ha destacado la labor de FEDER y su compromiso con las personas con enfermedades raras y sus familias. También ha hecho hincapié en la necesidad de seguir trabajando para mejorar la atención sanitaria, social y educativa de las personas que conviven con estas patologías, así como en la investigación y el desarrollo de tratamientos para estas patologías.

Este acto ha contado con la presencia de representantes de diversas organizaciones, así como de miembros del ayuntamiento y de la Diputación Foral de Bizkaia. El objetivo del evento fue establecer un marco de colaboración y coordinación entre las entidades para mejorar la atención y el apoyo a las personas con necesidades especiales y sus familias. En este sentido, se ha puesto en valor la importancia de la colaboración entre las entidades y las administraciones públicas para lograr una atención integral y coordinada de las personas con enfermedades raras. "Es fundamental que trabajemos juntos para garantizar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a los servicios y recursos que necesitan para vivir con dignidad", ha señalado Sáenz.

La participación de Juana María Sáenz en la recepción de las entidades sociosanitarias de Bilbao refleja el compromiso de FEDER y de sus miembros con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en toda España. "Seguiremos trabajando para dar visibilidad a las necesidades de las personas con enfermedades raras y para lograr una sociedad más inclusiva y solidaria", ha concluido Sáenz.