Trasladamos los retos del colectivo de familias con enfermedades raras en la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-sanitarias de País Vasco
Fecha/Hora de publicación: | País Vasco
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
Juana Mª Sáenz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha acudido a la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-sanitarias, celebrada este lunes 3 de abril. En el evento, Sáenz destacó la importancia del trabajo conjunto entre las entidades y las administraciones públicas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Sáenz ha destacado la labor de FEDER y su compromiso con las personas con enfermedades raras y sus familias. También ha hecho hincapié en la necesidad de seguir trabajando para mejorar la atención sanitaria, social y educativa de las personas que conviven con estas patologías, así como en la investigación y el desarrollo de tratamientos para estas patologías.
Este acto ha contado con la presencia de representantes de diversas organizaciones, así como de miembros del ayuntamiento y de la Diputación Foral de Bizkaia. El objetivo del evento fue establecer un marco de colaboración y coordinación entre las entidades para mejorar la atención y el apoyo a las personas con necesidades especiales y sus familias. En este sentido, se ha puesto en valor la importancia de la colaboración entre las entidades y las administraciones públicas para lograr una atención integral y coordinada de las personas con enfermedades raras. "Es fundamental que trabajemos juntos para garantizar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a los servicios y recursos que necesitan para vivir con dignidad", ha señalado Sáenz.
La participación de Juana María Sáenz en la recepción de las entidades sociosanitarias de Bilbao refleja el compromiso de FEDER y de sus miembros con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en toda España. "Seguiremos trabajando para dar visibilidad a las necesidades de las personas con enfermedades raras y para lograr una sociedad más inclusiva y solidaria", ha concluido Sáenz.
Compartir en:Noticias relacionadas
Cataluña destaca la importancia del trabajo en red en el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de FEDER
Fecha de publicación:
La cita puso el foco en las iniciativas ya existentes para la atención coordinada de las enfermedades raras, los casos sin diagnóstico y las líneas de trabajo del Hospital Universitario de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ponemos en común nuestros retos con AELMHU para definir nuestra estrategia conjunta en la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con miembros de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Instamos a garantizar una respuesta educativa y la libre elección por parte de las familias
Fecha de publicación:
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha publicado un nuevo informe sobre la educación de este colectivo motivo por el cual desde la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política