Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, referente de en enfermedades raras a nivel autonómico, estatal e internacional

Fecha/Hora de publicación: Lunes 4 de Diciembre de 2023 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, cuya trayectoria profesional ha estado siempre estrechamente vinculada con nuestra causa, convirtiéndole en un referente de nuestra causa en Cataluña, pero también a nivel estatal y a nivel internacional.

De formación Doctor en Medicina y Cirugía, licenciado en Farmacia, especialista en Medicina Interna y Farmacología Clínica, Torrent-Farnell cuenta con un currículum impecable tanto a nivel clínico como académico, formando parte además de innumerables grupos de trabajo y comités especializados.

Torrent-Farnell fue impulsor y miembro durante muchos años de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM, por sus siglas en catalán), órgano que desde su creación en 2008 ha marcado y marca el camino a seguir en Cataluña por las enfermedades raras.

Precisamente por su experiencia, fue uno de los expertos que tomaron parte de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, la principal hoja de ruta a nivel estatal para abordar estas patologías.
 
En el campo internacional, fue miembro del grupo de trabajo Rare Diseases Task Force DGSanco y presidente del Comité Científico de Terapias del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC). Además, ha colaborado estrechamente con EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, en proyectos de investigación y empoderamiento del paciente.

Adicionalmente, también ha publicado numerosos estudios y libros sobre nuestra causa, donde hemos confluido, destacando su colaboración en ‘Ética en la investigación de las enfermedades raras’ o ‘El libro blanco de las Enfermedades Raras’.

El Dr. también tuvo un papel más allá de lo clínico y la gestión, teniendo un papel clave en el impulso de la Marató de TV3 destinada a enfermedades raras, motivando además una sensibilización social con la causa que también se hace extensivo a su rol en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una eminencia más allá de lo clínico 

Además, era profesor en la Universidad Autónoma de Barcelona y presidente del Comité Científico Externo del CIBERER. Fue también Director del Área del Medicamento del CatSalud, presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos, miembro del Comité de Asesoría Científica de la EMA.

En este ámbito, Torrent-Farnell también destacó por ser el primer Director de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarias (AEMPS) y director del sector de medicamentos innovadores de la Agencia Europea, además de presidente del Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad del Servicio Catalán de Salud y colaborar con diferentes agentes nacionales e internacionales en este campo.

Gracias por tanto, Dr. Torrent-Farnell

Gracias a toda esta trayectoria, desde FEDER quisimos reconocer su labor y su papel en 2011, momento en que le otorgamos uno de nuestros reconocimientos por su trabajo de tantos años con nuestra causa.

Nos gustaría trasladar nuestras más sinceras condolencias a los familiares, comunidad profesional y amistades. Reciban un cálido abrazo de toda la familia FEDER.