UCB apuesta por la acción internacional de FEDER y la proyección de España en la atención de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 31 de Octubre de 2023 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

UCB, compañía biofarmacéutica enfocada a las áreas de Neurología e Inmunología, se ha volcado con la familia FEDER y, en concreto, con nuestra acción internacional con el objetivo de mejorar la atención de las enfermedades raras "de lo local a lo global".

La entidad se ha unido a la Red de Entidades Solidarias de FEDER y ha posibilitado la primera reunión presencial de nuestra Vocalía de Acción Internacional, compuesta por parte de nuestra Junta Directiva y equipo técnico, en el marco de dos eventos clave a nivel global: el Encuentro de Miembros y Asamblea de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC, por sus siglas en inglés). Gracias a ello, FEDER ha podido también encontrarse con las principales alianzas internacionales y europeas análogas a fin de establecer una hoja de ruta conjunta para cada ámbito de acción.

La familia FEDER ha estado representada en estos espacios por Juan Carrión, presidente de FEDER, Fide Mirón, Vicepresidenta, y David Sánchez, Antonio Cabrera y Daniel de Vicente como miembros de la Junta Directiva. Y, junto a ellos, Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva, y Jordi Cruz, miembro del Patronato de Fundación FEDER que, junto con Cabrera, son los Representantes Territoriales de FEDER en Cataluña. A ellos se unen Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, Patricia Arias, Responsable de Transformación Social, Caterina Aragón, Técnico en el área de Atención Directa, y Javier Fajardo, Técnico en el área de Transformación Social.

Desde FEDER queremos dar las gracias a UCB por hacer posible esta acción, además en un momento muy especial, ya que estos encuentros tienen lugar un mes después de la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Universal de la Salud que celebramos en la sede de la ONU en Nueva York para dar continuidad a la Resolución de Enfermedades Raras de 2021 y la Declaración de 2019 que incorporaba a las enfermedades raras.

De esta forma, la representación de la familia FEDER en este marco permite definir el presente y futuro de las enfermedades raras así como el papel de nuestra organización para lograr la implantación de estos marcos así como de una futura Resolución de la Organización Mundial de la Salud.

Además, este encuentro es muy especial también por coincidir con el WODC Europe, que reunirá a más 1.500 personas y más de 300 ponentes durante estos tres días. Este año, la iniciativa alcanza su 14ª edición en un momento en que se están revisando y actualizando dos marcos clave a nivel europeo: el de Medicamentos Huérfanos y el de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.