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Federación española de enfermedades raras

Una estrategia específica y transversal para las personas con enfermedades raras en Euskadi

Una estrategia específica y transversal para las personas con enfermedades raras en Euskadi

Fecha/Hora de publicación: | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 18 de noviembre en Bilbao su XII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Euskadi, un espacio que reunió a principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio para las más de 7.500 personas en País Vasco. 

A través de esta jornada, se puso de manifiesto la necesidad de impulsar una estrategia específica de enfermedades raras en Euskadi para generar políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas.  En concreto, desde FEDER a través de su representante territorial, Juana Mª Sáenz trasladó que ”Contamos ya con el compromiso de la Dirección de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno Vasco para reactivar el consejo asesor sobre enfermedades raras tras más de dos años de pandemia”. No obstante, es preciso “seguir avanzando juntos y trabajar conjuntamente reactivado nuevos encuentros, pues retomar esta actividad nos permite vertebrar las políticas y acciones de País Vasco frente a las enfermedades raras, en busca de una estrategia que dé verdadera respuesta al conjunto de las necesidades del colectivo que afecta a 7.509 personas con estas patologías en Euskadi”.

Y es que hace un año, se celebró la presentación de la nueva estrategia de atención sociosanitaria de Euskadi 2021-2024, la cual menciona la necesidad de una actuación concreta para mejorar la calidad de vida de colectivos como el de las enfermedades raras. Pero FEDER solicita que se vaya más allá, a través de una Estrategia específica y transversal de enfermedades raras para el País Vasco que contemple el conjunto de necesidades de quienes conviven con estas patologías de manera integral y coordinada. 

Agentes estratégicos

La jornada contó con agentes estratégicos del Gobierno Vasco como Marian Olabarrieta Ibarrondo, Directora de Servicios Sociales del Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales, quien reiteró su apuesta por la colaboración y la coordinación con el fin de poder garantizar una intervención sociosanitaria que garantice y mejore la atención a las personas y colectivos que la precisen. Asimismo, Olabarrieta reconoció y agradeció el comprometido trabajo de acompañamiento, asesoramiento, orientación, atención psicológica, visibilidad y sensibilización de FEDER País Vasco, insistiendo en la vital importancia de la investigación y la innovación para dar respuesta a las preguntas que hoy por hoy plantean las enfermedades raras. 

Porque la investigación es clave e imprescindible para el colectivo y es preciso trabajar para garantizar su acceso a las personas. Así se puso de manifiesto por parte de Marian Ibarrondo, Directora de Investigación e Innovación Sanitaria en Departamento de Salud del Gobierno Vasco. 

La Diputación Foral de Bizkaia también estuvo representada a través de Asier Alustiza Kapanaga, Director General de promoción de la autonomía personal de la Diputación, quien manifestó la importancia de estas jornadas para dar a conocer la realidad de convivir con estas patologías y entender las necesidades de los pacientes porque independientemente del número de personas que convivan con esta patología, cada persona es única. 

Igualmente, el Ayuntamiento de Bilbao participó de la mano de Iñigo Zubizarreta Aguirrezabal, Concejal Adjunto del Área de Acción Social, quien indicó que los problemas no son más importantes por el número de personas que lo padecen, son siempre igual de importantes, pero la dificultad reside en arbitrar soluciones a problemas que tienen en común su poca frecuencia. 

Desde FEDER, además de la reactivación del consejo asesor sobre enfermedades raras tras más de dos años de pandemia se puso en valor “la importancia de contar con un programa de Cribado Neonatal y la participación en las Redes Europeas de Referencia. Sin lugar a duda, hemos avanzado mucho y prueba de ello es el Registro que supone uno de los mayores logros de la última década en Euskadi, un registro eficiente que cuenta con recursos tanto económicos como humanos, pero al que es preciso que los pacientes puedan tener acceso para que constituya una herramienta más eficaz y transparente” afirmo Sáenz. 

Nuestros colaboradores

El foro de Euskadi cuenta con el apoyo del Gobierno Vasco, las Diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa, los Ayuntamientos de Bilbao, Donostia y Vitoria, Takeda, Grifols, Fundación Michelin y Janssen.
 

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