Valoramos la evaluación de la Estrategia nacional de Enfermedades Raras como una oportunidad para generar un nuevo plan actualizado

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 28 de Febrero de 2024 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Así lo trasladó ayer Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, durante la reunión entre los comités científico, institucional y técnico de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
• Esta Estrategia se puso en marcha en 2009 y se actualizó en 2014 tras una primera revisión. Ha sido ahora, casi una década después, cuando el Ministerio ha realizado un informe de evaluación de sus objetivos y acciones.
• FEDER ha participado como miembro del Comité Técnico en la misma y confía en que esta revisión sea sólo el primer paso para un plan actualizado, con indicadores y una revisión más periódica, además de un presupuesto específico que dé soporte a cada una de las líneas estratégicas que contemple.

Nota de prensa | El Ministerio de Sanidad ha reunido esta semana a los comités científico, institucional y técnico de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud para presentar un informe de evaluación de la misma; una noticia que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora como una oportunidad para generar un nuevo plan actualizado.

Esta Estrategia se puso en marcha en 2009 con siete líneas de acción prioritarias que desde entonces hasta ahora han marcado la acción estatal y autonómica en enfermedades raras: Información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.

Tras una primera revisión, la Estrategia se actualizó en 2014 pero desde entonces hasta ahora no se había producido un nuevo análisis de la misma. Durante esta década, se han producido grandes avances en enfermedades raras tanto dentro como fuera de nuestro país, lo que hacía «necesaria y cada vez más urgente esta revisión que ha sido, de hecho, una prioridad histórica de nuestra Federación durante la última década» ha señalado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y miembro del Comité Técnico de la Estrategia.

Implantación de la Estrategia en todas las Comunidades Autónomas

El informe evidencia el amplio compromiso de las administraciones estatal y autonómicas por avanzar y mejorar la atención sociosanitaria de las enfermedades raras, estando la mayoría de sus objetivos en marcha. Sin embargo, y así se evidenció también durante la reunión de los comités, aún queda camino por delante especialmente en materia de equidad y homogenización de los recursos disponibles para diagnosticar y tratar estas patologías.

A este respecto, FEDER confía en que esta revisión sea sólo el primer paso para un plan actualizado, con indicadores y una revisión más periódica, además de un presupuesto específico que dé soporte a cada una de las líneas estratégicas que contemple. Pero también para que pueda aterrizar de forma homogénea en todas las Comunidades Autónomas ya que se identifican diferentes grados de implementación de la Estrategia según el territorio. Carrión concreta que «a día de hoy 7 autonomías cuentan con planes de enfermedades raras y 4 cuentan con otras iniciativas específicas, pero necesitamos que el resto de comunidades también coordinen y cuenten con recursos específicos para las enfermedades raras». 

Avances en pleno Día Mundial de las Enfermedades Raras

La noticia se produce en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 29 de febrero y bajo el cual FEDER ha lanzado la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ bajo la cual busca establecer una reflexión y evidenciar que la prevención va más allá de evitar la aparición de la enfermedad: también es diagnosticarla cuanto antes y tratarla para minimizar sus consecuencias.

De esta forma, FEDER evidencia la importancia de la investigación, el diagnóstico y el tratamiento como principales ejes de acción en esta campaña y que le acompañarán durante toda su acción durante 2024. Como paraguas de todo ello, la organización reclama precisamente la actualización de esta Estrategia así como de su implementación a nivel autonómico.