Viajamos a Bruselas para conocer desde dentro el Parlamento Europeo a través de nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón

Fecha/Hora de publicación: Martes 5 de Diciembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

La semana pasada, nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, viajó a Bruselas junto al colectivo de la discapacidad valenciano para conocer desde dentro el Parlamento Europeo en un momento clave para la familia FEDER: tanto por la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea como por las acciones que estamos desarrollando para motivar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras.

Gracias a ello pudimos conectar con el parte del movimiento europeo de la discapacidad y con eurodiputados españoles en este marco que fue posible de la mano de la diputada valenciana Laura Soler en el cual pudimos conocer este órgano de gobierno en un momento también muy especial ya que el próximo mes de junio se celebran elecciones al mismo.

Esta supone, además, la segunda visita que hacemos al mismo este año, ya que en mayo viajamos de la mano del Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI) para representar al colectivo español en el V Parlamento Europeo de Personas con Discapacidad, un encuentro en el que las principales alianzas internacionales que defienden los derechos de las personas con discapacidad y, en nuestro caso, con enfermedades raras, trasladaron sus retos a representantes del Parlamento Europeo y la Comisión Europea.

Hacia un Plan de Acción Europeo en ER

Uno de los objetivos prioritarios de FEDER y la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, es implantar un Plan de Acción Europeo que coordine el abordaje de esta patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.

Sobre este objetivo, pivotó la Conferencia que FEDER celebró hace unas semanas en el Congreso de los Diputados bajo el lema ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras’ que surgió con motivo de la actual Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, marco bajo el cual la organización busca dar continuidad a todas las acciones y compromisos de nuestro país con las enfermedades raras en los últimos años.