Viajamos a Costa Rica para acudir al Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

En el marco de la celebración del mes de las enfermedades raras y como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado en República Dominicana que tendrá lugar en marzo, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes ALIBER organiza un año más su congreso iberoamericano.

 El acto contará con la presencia de Juan Carrión, presidente de ALIBER y de FEDER, y de Fide Mirón, miembro de nuestra Junta Directiva.

Se reunirán también líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de las diferentes administraciones y de la industria farmacéutica. ALIBER crea este espacio con el objetivo de facilitar un espacio de intercambio entre agentes decisivos en la toma de decisiones que además permitirá trabajar en la priorización de la atención de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en la región Iberoamericana.

 

Para esta ocasión, el evento tendrá su acogida en San José, capital costarricense, durante los días 9 y 10 de febrero contando con el apoyo de la Asamblea Legislativa de la República de Costa Rica.

 

Constituida en 2013, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) es una red que aglutina a más de 530 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica.

ALIBER trabaja para coordinar acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con patologías poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

 

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