Viajamos a Estocolmo para incorporar los retos del movimiento español en el nuevo rumbo de las Enfermedades Raras en Europa

Fecha/Hora de publicación: Martes 30 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• La semana pasada se celebró en Suecia el Encuentro de Miembros de la Alianza Europea de Enfermedades Raras para definir las prioridades y la hoja de ruta del movimiento internacional.
• El movimiento español ha estado representado por Daniel de Vicente que, además de ser miembro de la Junta Directiva de FEDER, acaba de incorporarse al Board of Directors de EURORDIS.
• Esta cita supone un punto de inflexión en un momento crítico para Europa, ya que las instituciones de la UE actualmente están revisando legislación histórica para enfermedades raras.

Nota de prensa | Entre el 25 y el 27 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Estocolmo, Suecia, para representar al movimiento asociativo español en la Reunión de Miembros de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Esta cita supone un punto de inflexión dentro del movimiento de enfermedades raras europeo para determinar el camino hacia un enfoque integral que aborde las necesidades del colectivo y garantizar su plena inclusión en la sociedad. Precisamente por eso, ha sido fundamental el papel de Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y de la propia EURORDIS, quien se une ahora a este encuentro por primera vez de forma presencial y tras la pandemia.

El encuentro de este año llega además en un momento crítico para Europa, ya que las instituciones de la UE actualmente están revisando legislación histórica para enfermedades raras, especialmente en lo relativo a tratamiento. Además, se está trabajando en nuevos marcos legislativos también relacionados con la causa, como el Espacio Europeo de Datos de Salud y la Estrategia Europea sobre Salud Mental.

Más de dos décadas juntos

FEDER forma parte de EURORDIS desde su nacimiento en 1999, dos años después de la creación de la Alianza Europea que, a día de hoy, da voz a 1000 organizaciones de pacientes de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de los 30 millones de personas que se estima que conviven con una enfermedad rara en Europa. 

Daniel de Vicente se une ahora al Board of Directors de EURORDIS, un Consejo compuesto por personas de diferentes países, de diferentes enfermedades, de pacientes o padres o voluntarios comprometidos y con un historial de experiencia nacional o europea dirigida a la consecución de los objetivos de EURORDIS para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes: la estrategia, los principales programas, la organización general de los miembros o entidades de voluntariado, así como de la sostenibilidad financiera y del personal.

«Estoy convencido de que mis conocimientos personales y profesionales aportarán al BoD de EURORDIS el valor añadido de confiar en una persona con experiencia en los retos a los que se enfrenta una persona que vive con una enfermedad poco frecuente» ha afirmado De Vicente, quien también ha tenido palabras de agradecimiento para «el movimiento asociativo europeo y concretamente el español por confiar en mí para alzar la voz de cada persona y de cada organización».