Viajamos a Estocolmo para representar a la familia FEDER en el nuevo rumbo del movimiento de ER europeo

Fecha/Hora de publicación: Jueves 13 de Abril de 2023

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Fuente: EURORDIS | Entre el 25 y el 27 de mayo viajaremos a Estocolmo, Suecia, para representar a la familia FEDER en la Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM) de 2023.

Esta cita supone un punto de inflexión dentro del movimiento de enfermedades raras europeo para determinar el camino hacia un enfoque integral que aborde las necesidades del colectivo y garantizar su plena inclusión en la sociedad.

Y es que el encuentro de este año llega en un momento crítico para Europa, ya que las instituciones de la UE actualmente están revisando legislación histórica para enfermedades raras, especialmente en lo relativo a productos farmacéutico. Además, se está trabajando en nuevos marcos legislativos como el Espacio Europeo de Datos de Salud y la Estrategia Europea sobre Salud Mental.

Por eso, el programa se centrará en los temas más relevantes y vanguardistas que afectan la vida de los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias, incluida la seguridad y alfabetización digital, el bienestar mental, el papel de la atención médica digital y oportunidades y riesgos, y reconocimiento de discapacidad.

A lo largo del programa de tres días, se presentará el sello distintivo de EMM " Enfoque holístico de por vida y plena inclusión en la sociedad ", talleres y sesiones moderadas de trabajo en red.