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Federación española de enfermedades raras

Viajamos a Mauritania para trabajar en una atención integral “de lo local a lo global”

Fotografía entre Su Excelencia la Primera Dama de Mauritania y representantes de FEDER.

Viajamos a Mauritania para trabajar en una atención integral “de lo local a lo global”

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Mauritania

Ámbito: Internacional

Esta semana viajamos a Mauritania de la mano de Su Excelencia, Mariem Fadel Dah, Primera Dama, para conocer la acción que realizan desde la entidad que ella misma impulsó: la Asociación de niños autistas de Mauritania.

Un encuentro de trabajo en su centro para acercar realidades e intercambiar experiencias y buenas prácticas entre Su Excelencia y la familia FEDER, representada en este marco por Fide Mirón, nuestra Vicepresidenta, Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva, y Elvira Martínez, Relaciones Institucionales de nuestra organización.

La visita surge después de que la Primera Dama de Mauritania visitara nuestro centro de trabajo en marzo durante su visita a España, marco en el que mostró una fuerte implicación con el conjunto del colectivo, subrayando su apoyo para que se implemente de forma efectiva la reciente Resolución de Naciones Unidas en materia de enfermedades raras, así como su determinación para que el país pueda apoyar que se eleven los retos de quienes conviven con patologías poco frecuentes a la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud.

FEDER ha dado a conocer las enfermedades raras desde una perspectiva global, a través del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional y la importancia del trabajo en alianza, trasladando cómo esta colaboración contribuye al logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, también en la agenda del país africano, entendiendo que para una garantía efectiva de la Cobertura Universal de la Salud es preciso el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de quienes conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y su patología.

Sin dejar a nadie atrás: la Resolución de la ONU tres meses después

Esta reunión tiene lugar seis meses después de que fuese adoptada la Resolución de la ONU en enfermedades raras, aprobada por unanimidad de los 194 miembros de la Asamblea General, de la cual también forma parte Mauritania. 

Dicha resolución insta a los países miembro a desarrollar políticas específicas para impulsar mejoras en la vida de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias, constituyendo un hito para el colectivo, al suponer un marco de referencia a nivel internacional. 

A este respecto, la Primera Dama señaló ya en Madrid su compromiso para que dicha resolución sea efectiva en Mauritania, así como, llegado el momento, que “el país se sumará para que una resolución sea aprobada en la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud”.

África y las enfermedades raras: meses después de la primera cumbre

En el marco del trabajo colaborativo a nivel global, hace tan sólo unos meses que se celebró la primera Cumbre Africana sobre Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Acra, Ghana, el pasado mes de diciembre. En el encuentro, que reunió a casi 400 participantes de 15 países de África, se abordaron los retos del colectivo en dicho continente.

Para la región africana, los desafíos se ven agudizados con una infraestructura de diagnóstico y centros de expertos limitados, la ausencia de marcos normativos nacionales y regionales, así como una falta de investigación expresa en la materia con datos e inversiones adecuados. De manera adicional, muchas familias que viven con una enfermedad rara se enfrentan a la exclusión social, la discriminación y el estigma que dificultan su plena participación en la sociedad.

En este sentido, dicha cumbre destacó la importancia de la coordinación y colaboración a nivel nacional y regional para garantizar el acceso a la atención y el tratamiento; la necesaria formación de profesionales sanitarios; así como la necesidad de lograr el compromiso de legisladores regionales y organismos supranacionales, como la Unión Africana.

Además, en el marco de la cumbre se pusieron las bases para la construcción de una Alianza Africana de Enfermedades Raras, subrayando la necesidad de que áfrica “hable con una sola voz” al estar representada en proyectos internacionales.

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