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Federación española de enfermedades raras

Visitamos la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León para acERcarnos a sus retos futuros

Visitamos la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León para acERcarnos a sus retos futuros

Fecha/Hora de publicación: | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Corea de Huntington de Castilla y León-ACHCyL

Bajo la necesidad de remarcar la proximidad y cercanía con las personas y entidades que forman parte de la gran familia FEDER, nos desplazamos a Burgos para conocer de primera mano la acción que desarrolla la Asociación Corina de Huntington Castilla y León en la comunidad.

Esta entidad, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y que fue constituida en el año 2000 desarrolla su actividad en el Centro Socio-sanitario Graciliano Urbaneja de Burgos, una sede que comparte con otras trece asociaciones locales. Así, partiendo de un trabajo en red y de una predisposición colaborativa, las entidades comparten aulas del centro y realizan talleres y actividades de manera conjunta, apoyando las acciones de todas e intercambiando experiencias entre ellas. 

Durante el encuentro que mantuvimos, conocimos de primera mano cuáles son los retos y necesidades de esta entidad castellanoleonesa así como, el trabajo que desarrollan día a día para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Corea de Huntington. 

Tras la pandemia, desde FEDER queremos reavivar el lazo que nos une a nuestro tejido asociativo y recuperar la presencialidad y proximidad con nuestros socios, haciéndoles partícipes de nuestras metas e implicándoles en ellas para que su experiencia y conocimiento nos ayude en este camino que recorremos siempre cogidos de su mano. 

Para ello, también hemos puesto de nuevo en marcha nuestras Jornadas de Puertas Abiertas que llevan realizándose desde el año 2019 con el objetivo de crear espacios en las distintas comunidades autónomas dónde compartir experiencias, trasladar los servicios de los que dispone FEDER y poner en común los distintos retos de cada punto de la geografía española. Todo, para crear unas reivindicaciones y retos conjuntos que nos permitan alcanzar nuestros objetivos y llegar lo más lejos posible. 

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